A opinião do Dr. José Pedro sobre o resultado da Ressonância Magnética

31-03-2011 21:10

O Dr. José Pedro Vieira, como é habitual, após se ter reunido hoje dia 30-03-2011 com a Dra. Carla Conceição, ligou-nos a dar informações sobre os resultados dos exames dos quais ainda não possuímos relatórios escritos.

A Dra. Carla Conceição, a médica radiologista pediátrica, entretanto, entregou-nos os relatórios médicos de ambos os exames, para que possamos reencaminhá-los para os responsáveis pela investigação genética, uma em Helsínquia na pessoa de Tarja Laninkivi e a segunda em Manchester na pessoa de Yanick Crow, acrescido do apoio neurológico pela pessoa de da Dra. Marjo Van Der Knap na Holanda, que normalmente dá o seu parecer e interage com o Dr. José Pedro Vieira (neurologista) sobre a interpretação das imagens.

Ressonância e TAC em 24-03-2011 - inglês.pdf (45,1 kB)

Ressonância e TAC em 24-03-2011 - portugues.PDF (56,4 kB)

Do ponto de vista neurológico, o Dinis registou um desagravamento a nível das lesões situadas no tronco cerebral. As restantes lesões mantém-se sem alterações significativas. Este resultado poderá querer dizer muita coisa. Como se desconhecem quase por completo o contorno desta patologia (cujo gene permanece em investigação pelas duas equipas anteriormente indicadas) poderá levar-nos a pensar que esta vertente da Leucoencefalopatia Com Calcificações e Quistos Cerebrais se poderá assemelhar a um doença do tipo esclerose múltipla, patologia que se caracteriza por surtos e por tempos indeterminados de inactividade. Nada disto é certo, nada é garantido, mas pelo menos é um sinal que as lesões podem estar estagnadas, pelo menos durante algum tempo o que já é muito gratificante.

O Dr. José Pedro Vieira é da opinião que se aguarde (pela primeira vez) um ano até à realização do 5º exame deste género. O distanciamento de tempo poderá trazer-nos mais respostas pelo que desta vez o Dinis estará de folga de Ressonâncias Magnéticas e Tac’s ao cérebro até Março de 2012.

É um resultado que recebemos no dia do exame, pois a Dra. Carla passou-nos essa informação ainda em bloco, logo a seguir à realização dos exames, mas é algo que não nos deixa em tranquilidade. Por um lado sentimos uma alegria imensa por ele revelar melhoras, as primeiras melhoras em 2 anos (só se descobriu a doença do Dinis aos 11 meses). Dos outros exames ele tinha sempre tendência a piorar, as lesões vinham a aumentar e a alastrar-se e pela primeira vez houve um retrocesso muito significativo e importante que se encontra por decifrar. Por outro lado não conseguimos esconder os receios que sentimos numa espera tão longa. Num tipo de patologia de surtos como esta poderá querer dizer muita coisa. De momento vamos focar-nos em manter os planos terapêuticos, as estimulações que traçámos para o pequeno e vamos optar por aguardar com tranquilidade com a esperança depositada numa vida iluminada, que embora de contornos árduo, sempre felizes e de encontro a um bem-estar que é bem merecido por todos lá em casa, sobretudo pelo nosso guerreiro que já vai ficando um homenzinho!

Se ele soubesse escrever….. diria assim: “obigada jexus pela mina xaúde”.

Estamos muito gratos e sobretudo sentimos que a vida nos está a recompensar pelas longas demoras, pelas longas angústias e sobretudo pela dor adicionada à ausência de certezas que se traduzem numa verdadeira ânsia que agora parece dar tréguas….. Graças a Deus e graças ao Dom Dinis que é um verdadeiro Bravo!

—————

Voltar


Contacto

Paulo Rosa

http://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O Dinis e a Hipoterapia

23-12-2011 16:05
O Dinis teve a sua primeira experiência em Hipoterapia no passado dia 21-12-2011 no Centro Equestre da Leziria Grande em Vila Franca de Xira (www.celg.pt) A Equitação com Fins Terapêuticos é aplicada há muitos anos em crianças com disfunções neuromotoras a fim de complementar outras...

—————

Feliz Natal 2012

20-12-2011 21:37
Aos mais queridos amigos e familiares, a quem estamos gratos pelas mais diversas razões, pelo facto de terem estado sempre desse lado na qualidade de companheiros de viajem, e por terem de alguma forma contribuído para que este sorriso fosse ainda mais forte, enviamos este postal de Natal com...

—————

Ida a Coimbra - Dia 5 de Dezembro de 2011

05-12-2011 22:58
Meus amigos, anjos de todas as jornadas… é de facto uma bênção muito grande contar convosco e saber o quanto nos querem bem. Obrigada pelas orações, pela fé, pela força e pelo apoio… Deus ouviu-nos a todos: O Dr. Travassos disse que tudo estava a caminhar pelo bem…. Tem actividade isquemica...

—————

Os óculos do Dinis – 6 de Setembro – o dia da mudança

21-09-2011 15:33
Os meses de Agosto e Setembro reservaram-nos algumas surpresas. Umas boas, outras nem por isso, mas a nossa decisão de não desistir persiste e acabámos por fintar o destino ganhando algum tempo para pensar na próxima jogada. O nosso Dinis ao acompanhar o papá a uma consulta de oftalmologia, achou...

—————

Lançamento do Livro "O Dom do Dinis"

13-09-2011 20:06
Convidamos a todos os nossos amigos a darem uma expreitadela no link: http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=15 de forma a poderem seguir de perto o lançamento do nosso livro"O Dom do Dinis". O Dom do Dinis vai agora, com o apoio da Alphabetum Editora, ser narrada e...

—————

Utilização de DAFOS

26-08-2011 22:30
Durante o mês de Setembro – Dr. Francesco Octavio - Fisioterapeuta Espanhol - Tivemos o privilégio de conhecer este excelente profissional do mundo da fisioterapia por intermédio da fisioterapeuta do Dinis, numa aula de mestrado na faculdade da Cruz Vermelha em Lisboa. Este excelente profissional...

—————

Noticias da última ida a Coimbra a 22/08/2011

26-08-2011 21:51
  Estas são as últimas novidades relativas à ida a Coimbra a 22 de Agosto. Foi a 25ª anestesia geral - a 18ª cirurgia oftalmológica. Foram três semanas a pensarmos neste dia, no diagnóstico que iríamos obter desta nossa ida e qual a forma de lidarmos com as noticias que tanto desejámos não...

—————

Possivel Cegueira Total - Uma sombra que julgámos controlada...o balde de água fria!

28-07-2011 01:46
Caros amigos, estas não são as melhores notícias. É com grande aperto no coração que me atrevo a tentar explicar o que me vai no coração e o que se sente perante um cenário tão cinzento como o que vivemos actualmente. Na semana de 15 de Julho, o Dinis deu inicio a um estado de inflamação no olho...

—————

Videos de Sessões de fisioterapia na praia / colónia de férias da Casa do Povo de Vialonga

14-07-2011 17:28
Estes são alguns momentos com a fisioterapeuta Carolina, que nos presenteou com algumas gravações do nosso guerreiro que até em tempo de colónia com a escolinha, não abriu mão da sua Carolina que o acompanhou para sessões de fisioterapia na praia (deve ser caso inédito fisioterapeuta na...

—————

Intervenção Precoce - Relatório Final de ano Lectivo - 2010-2011

14-07-2011 17:12
  AGRUPAMENTO DE ESCOLAS DE VIALONGA EQUIPA DE INTERVENÇÃO PRECOCE Relatório Final 2010/2011 Nome: Dinis Filipe Terceiro Rosa Data de nascimento: 20/02/2008 Idade: 40 M Situação Educativa: Creche Estabelecimento de Educação: Creche da Casa do Povo de Vialonga Perfil de funcionalidade 1....

—————