Feliz Natal 2012

20-12-2011 21:37

Aos mais queridos amigos e familiares, a quem estamos gratos pelas mais diversas razões, pelo facto de terem estado sempre desse lado na qualidade de companheiros de viajem, e por terem de alguma forma contribuído para que este sorriso fosse ainda mais forte, enviamos este postal de Natal com votos de um Santo Natal e de um ano de 2012 repleto de saúde, trabalho e sucesso.
Para nós, o ano de 2012 trará mais novidades, entre elas:
• A equipa de investigação contactada por nós pais, sediada em Manchester, está no bom caminho e prevê que tenha descoberto o gene da doença do Dinis, podendo ser possível, não a cura, mas despertar o interesse na comunidade cientifica para o desenvolvimento de medicamentos ou de tratamentos que evitem a proliferação da doença.
• Com o apoio da Alphabetum Editora, está previsto o lançamento do nosso livro para o primeiro semestre do ano: “O Dom do Dinis”. Estão desde já convidados a acederem ao link e sugerimos que nos deixem as vossas mensagens de apoio. Mais perto da ocasião, enviaremos os respectivos convites e detalhes pormenorizados sobre o lançamento do livro.
https://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=15&p=sobremim
• Entretanto, um novo site encontra-se em construção…o mais antigo, estava sobrelotado e tivemos de proceder à construção de um novo. Para os que continuam a contactar-nos pelas mais variadas questões e motivos, deixamos-vos o link dos dois sites (o novo e o mais antigo) de forma a poderem ir espreitando as grandes vitórias do nosso pequeno herói.
www.dinis.webnode.com – antigo mas que vai sendo actualizado
www.dom-do-dinis.com
https://www.facebook.com/domdodinis
Um enorme bem-haja a todos os que permanecem ao nosso lado, que vibram com as nossas vitórias, estes são os nossos votos de um 2012 cheio de serenidade, amigos verdadeiros e muito amor nos nossos corações…. É meio caminho para vencermos as adversidades do destino com vista a uma vida feliz.
E nunca se esqueçam:
“Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se…o nosso tem mexido e de que maneira!

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Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Os meses de Maio e Junho…. Tempo de reflexão, avaliações, alguns contratempos e muita consulta

14-07-2011 16:05
Os meses de Maio e Junho foram efectivamente conturbados. O Dinis caiu, levou algum tempo a recuperar-se, a ganhar novamente confiança em andar, e nesse tempo de recuperação teve de ter fisioterapia mais intensa, foram algumas corridas para o Hospital Dona Estefânia, divididas entre consultas de...

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Avaliação de Perfil do Dinis aos 3 anos e 4 meses- os resultados - The Schedule of Growing Skill II

14-07-2011 15:18
No dia 06/06/2011 – realizou-se pela terceira vez a avaliação que o Dinis faz em termos de perfil. Fomos na companhia da Educadora de ensino Especial, a Otilia, e da Educadora de Ensino Regular, a Paula. As dulpa de educadoras em conjunto com a sicologa Maria João Soeiro, reavaliaram o meu perfil...

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Febre nos 39,9º... uma virose sem nome!

15-04-2011 15:16
Foi a primeira vez que assistimos o Dinis chegar a esta temperatura. Desde a madrugada de 3ª para 4ª feira dia 13/04/2011, que o Dinis apresenta sinais de febre com resistência ao medicamento. As febres vinham com menos de 3 horas de intervalo e a solução partiu da médica de família que prescreveu...

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Dietista Mónica

15-04-2011 15:04
A dietista Mónica recomendou que o Dinis substituisse o Fantomalte e o MCT Oil por 1 saqueta diária de Resource CF (tem 32,5 g, aproximadamente 151 calorias) –  é um suplemento hipercalorico e vitamínico dado em muitos casos nomeadamente no meninos com fibrose quistica Á parte...

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A 23ª anestesia geral - Retinografia e angiografia com fluoresceína

06-04-2011 22:23
Estivemos em Coimbra esta segunda-feira dia 04-05-2011 com o Dr. António Travassos após 6 meses de “folga”. Estávamos ansiosos pelo resultado deste dia. O Dinis realizou retinografia e angiografia com fluoresceína e o Dr. Travassos desta vez recuou dando apenas 4 meses de intervalo para a...

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A opinião do Dr. José Pedro sobre o resultado da Ressonância Magnética

31-03-2011 21:10
O Dr. José Pedro Vieira, como é habitual, após se ter reunido hoje dia 30-03-2011 com a Dra. Carla Conceição, ligou-nos a dar informações sobre os resultados dos exames dos quais ainda não possuímos relatórios escritos. A Dra. Carla Conceição, a médica radiologista pediátrica, entretanto,...

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Ponto de Situação

28-03-2011 22:41
Queridos amigos, companheiros desta longa viagem que se chama Dom Dinis. Este é o ponto de situação do nosso pequeno, que após ter sido baptizado, após ter completado o seu terceiro aniversário, foi submetido a uma série de exames e de reavaliações que gostaríamos de partilhar para que fiquem...

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Ressonância Magnética, TAC e Fotocoagulação em Agenda - 22ª e 23ª anestesia Geral - 11 dias de intervalo

28-02-2011 22:53
Começou a contagem decrescente e o nervoso miudinho começou a apertar, primeiro porque o dia 24 de Março aproxima-se e com ele ficaremos a saber a evolução das lesões cerebrais através da realização da 3ª TAC e da 3ª RM ao crânio (22ª anestesia geral) e 11 dias depois, a 04 de Abril,...

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O Aniversário do Dinis - O Seu Baptismo - Um dia Muito Feliz e inesquecivel

28-02-2011 22:24
A todos os amigos que nos têm perguntado, aqui segue um video e algumas fotos do dia do 3º aniversário do nosso filhote, dia em que foi abençoado pelo Baptismo e dia em que se comemorou a 3ª vitória. Neste dia comemorou-se a vida de um herói que a muitos faz espécie de como é possível dada a sua...

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O Natal do Dom Dinis... tão Especial!

20-01-2011 18:52
   Como o Natal é quando se quer…. Eis que vos enviamos o balanço de um mês cheio de peripécias, alegrias, corredorias e malabarismos financeiros, que das constipações e infecções respiratórias às corridas às comprinhas baratinhas (que a coisa não dá para mais) com terapias e festa de...

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