Microcapsula Endogastrica de Patência

08-10-2010 00:00

Telefonei na passada quinta-feira para o Hospital São João do Porto de forma a combinar detalhadamente com a equipa médica a nossa ida, que estava agendada pelo Professor Luís Nunes (o geneticista do Dinis do Hospital Dona Estefânia), e foi-nos proposto que antecipássemos a nossa ida para dia 08/10/2010 ao Porto para colocarmos a cápsula de patência (a de teste) e se tudo corresse bem a definitiva era então colocada, conforme combinado no dia 11/10/2010 (amanhã). Não hesitamos duas vezes e lá fomos rumo ao Hospital São João do Porto. Após duas horas e pouco de viagem demos entrada na unidade de gastrenterologia pediátrica onde o Professor Jorge Amial Dias aguardava pela nossa chegada. Começámos por contar quem era o Dinis, que tipo de doença se tratava e em conjunto com os relatórios que tínhamos em nossa posse e da carta de prescrição do exame que o Professor Luís Nunes nos havia remetido tudo se compôs.

Carta de informações do Prof.Luís Nunes ao Prof. Jorge Amial Dia.jpg (457,4 kB)

Falou-nos do exame, das inconveniências, dos aspectos positivos e dos tipos de resultados que havíamos de esperar de um exame como este. Falou-nos que ia apenas sedar o Dinis com Valium e um tipo de hipnótico misturado, isto para se evitar a 19ª anestesia geral e também porque este tipo de exame é mais recorrente fazer-se com o paciente acordado de forma a podermos visualizar os seus reflexos durante o exame. Afinal estimava-se que este tivesse a duração de aproximadamente 5 minutos e se tudo corresse como esperado, o Dinis saia dali muito depressa.

O Dinis aceitou o convite do Médico que lhe propôs ir ao colinho dele….. coisa que ele nunca tinha aceite antes mas foi algo que olhamos com orgulho e agrado, afinal o Dinis é um bebé dado e apesar da bata branca, ele não teve receio e abraçou-o.

Já na sala do exame, todos se preparavam e seguiam as instruções do Professor Jorge Amial Dias, era para prosseguirem com a introdução de uma microcapsula de patência e se tudo corresse como esperado e se esta saísse através das fezes no espaço de três dias, colocar-se ia a cápsula definitiva com captação de imagens desde o estômago até ao intestino delgado.

Bom tudo apontava para que o Dinis adormecesse com tamanha medicação hipnótica e relaxante, acontece que o Dinis nem adormeceu nem facilitou o trabalho dos médicos com o choro ensurdecedor que ali se fez ouvir, Mesmo agarrado por dois médicos e pelo paizinho, o Dinis não se acalmava e não deixava que a sonda passasse da garganta, chegando mesmo a morder o médico e a ferir a garganta. Quando vimos os sinais de sangue daquela luta que parecia não ter fim, e após muitos nervos de todas as partes e vencidos pelo Dinis que não nos deu tréguas, o médico decide a nosso pedido anestesiar o Dinis, uma outra anestesia geral que iria proporcionar um alívio em termos de sofrimento e de medo, algo que nunca tínhamos assistido o nosso filho passar. Foi algo arrepiante, o som ainda permanece nos nossos ouvidos e dificilmente nos esqueceremos. Já o Dinis, o médico disse que a medicação via venosa (à terceira picadela) lhe iria proporcionar um efeito amnésico, e assim esperamos que aconteça pois foi terrível demais.

Vestimos os fatos de bloco operatório, entramos acompanhados da mesma equipa da outra sala de exame acrescido de mais 3 elementos, ao todo éramos 8 pessoas que assistíamos ao Dinis ser anestesiado e de tudo se fez para que esta anestesia fosse curta e que lhe proporcionasse tranquilidade e conforto. Assim que a máscara se aproximou do seu nariz, foram bastantes alguns três segundos e o Dinis caiu num sono profundo. Depois do exame o Papá ficou com o Dinis no recobro onde recebeu oxigénio e onde se aguardou que ele acordasse para se verificar o seu estado antes de se dar “alta”.

 

Entretanto eu fui combinando outros detalhes, nomeadamente medicação, e logo nos advertiu para que fossemos ao Hospital Dona Estefânia fazer uma ecografia abdominal simples isto se até segunda-feira dia 11 a cápsula não saísse através das fezes, o que significaria que nunca se poderia proceder à colocação de uma cápsula definitiva. A cápsula de patência não oferece perigo pois auto-destruir-se-ia caso não passasse através das fezes, mas a definitiva não, daí a importância de se seguir à risca todos estes procedimentos.

Mas graças a Deus no sábado dia 9 logo pela manhãzinha a cápsula estava misturada na fraldinha do Dinis e suspiramos de alívio.

Relembramos a extrema importância deste exame que nos irá dar informação se o Dinis tem ou não microangiopatias vasculares (à semelhança dos olhos) nos intestinos e no estômago, o que significa que um diagnostico precoce é de extrema importância, além dos médicos que estão a estudar a mutação genética do Dinis (em Helsínquia e Reino Unido) estarem a aguardar ansiosamente por esta resposta.

Voltaremos ao Hospital São João do Porto dia 13 de Outubro onde se irá colocar a cápsula definitiva e desta vez vamos directamente para a hipótese de uma anestesia geral…. Nem se coloca outra hipótese.

Mais um dia para se recordar e acrescentar a tantos outros que fazem parte da vida do nosso filho, a quem infelizmente não podemos poupar estes exames e estes tratamentos que são para bem dele mas que sabemos que simultâneo lhe trazem sofrimento. É uma gerra de sentimentos e por vezes sentimos revolta, mas por outro lado sabemos que para seu beneficio e que se tudo correr bem o exame não irá acusar nada e o Dinis só o deverá repeti-lo uma vez por ano.

Um muito obrigado a todos os que estão aí desse lado, tem sido um porto de abrigo muito importante e como tal despedimo-nos com muita estima e consideração por todos vós.

—————

Voltar


Contacto

Paulo Rosa

http://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O Dinis e a Hipoterapia

23-12-2011 16:05
O Dinis teve a sua primeira experiência em Hipoterapia no passado dia 21-12-2011 no Centro Equestre da Leziria Grande em Vila Franca de Xira (www.celg.pt) A Equitação com Fins Terapêuticos é aplicada há muitos anos em crianças com disfunções neuromotoras a fim de complementar outras...

—————

Feliz Natal 2012

20-12-2011 21:37
Aos mais queridos amigos e familiares, a quem estamos gratos pelas mais diversas razões, pelo facto de terem estado sempre desse lado na qualidade de companheiros de viajem, e por terem de alguma forma contribuído para que este sorriso fosse ainda mais forte, enviamos este postal de Natal com...

—————

Ida a Coimbra - Dia 5 de Dezembro de 2011

05-12-2011 22:58
Meus amigos, anjos de todas as jornadas… é de facto uma bênção muito grande contar convosco e saber o quanto nos querem bem. Obrigada pelas orações, pela fé, pela força e pelo apoio… Deus ouviu-nos a todos: O Dr. Travassos disse que tudo estava a caminhar pelo bem…. Tem actividade isquemica...

—————

Os óculos do Dinis – 6 de Setembro – o dia da mudança

21-09-2011 15:33
Os meses de Agosto e Setembro reservaram-nos algumas surpresas. Umas boas, outras nem por isso, mas a nossa decisão de não desistir persiste e acabámos por fintar o destino ganhando algum tempo para pensar na próxima jogada. O nosso Dinis ao acompanhar o papá a uma consulta de oftalmologia, achou...

—————

Lançamento do Livro "O Dom do Dinis"

13-09-2011 20:06
Convidamos a todos os nossos amigos a darem uma expreitadela no link: http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=15 de forma a poderem seguir de perto o lançamento do nosso livro"O Dom do Dinis". O Dom do Dinis vai agora, com o apoio da Alphabetum Editora, ser narrada e...

—————

Utilização de DAFOS

26-08-2011 22:30
Durante o mês de Setembro – Dr. Francesco Octavio - Fisioterapeuta Espanhol - Tivemos o privilégio de conhecer este excelente profissional do mundo da fisioterapia por intermédio da fisioterapeuta do Dinis, numa aula de mestrado na faculdade da Cruz Vermelha em Lisboa. Este excelente profissional...

—————

Noticias da última ida a Coimbra a 22/08/2011

26-08-2011 21:51
  Estas são as últimas novidades relativas à ida a Coimbra a 22 de Agosto. Foi a 25ª anestesia geral - a 18ª cirurgia oftalmológica. Foram três semanas a pensarmos neste dia, no diagnóstico que iríamos obter desta nossa ida e qual a forma de lidarmos com as noticias que tanto desejámos não...

—————

Possivel Cegueira Total - Uma sombra que julgámos controlada...o balde de água fria!

28-07-2011 01:46
Caros amigos, estas não são as melhores notícias. É com grande aperto no coração que me atrevo a tentar explicar o que me vai no coração e o que se sente perante um cenário tão cinzento como o que vivemos actualmente. Na semana de 15 de Julho, o Dinis deu inicio a um estado de inflamação no olho...

—————

Videos de Sessões de fisioterapia na praia / colónia de férias da Casa do Povo de Vialonga

14-07-2011 17:28
Estes são alguns momentos com a fisioterapeuta Carolina, que nos presenteou com algumas gravações do nosso guerreiro que até em tempo de colónia com a escolinha, não abriu mão da sua Carolina que o acompanhou para sessões de fisioterapia na praia (deve ser caso inédito fisioterapeuta na...

—————

Intervenção Precoce - Relatório Final de ano Lectivo - 2010-2011

14-07-2011 17:12
  AGRUPAMENTO DE ESCOLAS DE VIALONGA EQUIPA DE INTERVENÇÃO PRECOCE Relatório Final 2010/2011 Nome: Dinis Filipe Terceiro Rosa Data de nascimento: 20/02/2008 Idade: 40 M Situação Educativa: Creche Estabelecimento de Educação: Creche da Casa do Povo de Vialonga Perfil de funcionalidade 1....

—————