Os primeiros passitos

2009-08-14 21:30

 

Passo a passo o Dinis chega lá!

Confessamos que chegámos a temer que este dia não chegasse…

Não por sermos negativos ou pessimistas, antes pelo contrário, não por não acreditarmos na força de Deus que está sempre aqui connosco, mas pelo facto real de existirem exuberantes e extensas lesões cerebrais que acompanham o Dinis desde o seu nascimento. Esta foi uma barreira ultrapassada a passo de gigante digno de um guerreiro. O Dinis venceu hoje mais um obstáculo, quem sabe outro de tantos, ou não. Tudo é imprevisível nesta doença do foro neurológico que o atingiu no globo ocular e o retardou em termos motores. Este site não serve apenas para confissões, para recordações, para registos médicos, encontros com especialistas, construiu-se sobretudo para divulgarmos a doença Rara e as conquistas obtidas pelo nosso recordista. Estamos eufóricos de contentes, muito satisfeitos, e não podemos deixar de partilhar convosco que estão sempre aí desse lado, atentos e expectantes, o grande e maravilhoso acontecimento que nos marcará para todo o sempre. Hoje dia 05/08/2009, quando os meus pais me ligaram e me disseram que o Dinis já caminhava... pensei que fosse coisa de avós babados... como seria natural. Pensei… Como é que é possível o Dinis de uma hora para a outra começar a caminhar? Ainda ontem ele não conseguia. Ainda ontem passou o dia inteiro fechado num hospital numa cama em recuperação de uma punção lombar. Na verdade quando chegámos a casa dos meus pais para ir buscar o menino, o avô Filipe largou-o a uma distância de dois metros e ele chegou até nós. Embora feche as mãos e as mantenhas em pressão contra a barriga, sinal visível de medo e insegurança, mesmo assim ele caminhou sempre a sorrir com uma alegria inesgotável e um brilho intenso no olhar, orgulhoso da sua nova e tão difícil aquisição.

Não é maravilhoso? Sabemos que hoje foi um dos primeiros de muitos passos deste gigante que nos prova a cada dia que passa que nada é impossível para quem tenta, para quem vive e sobretudo para quem não desiste de sonhar. Neste dia tão especial, queremos particularmente dizer uma vez mais o quanto te amamos filho e o quanto nos orgulhamos de ti.

Destes teus pais tão vaidosos de orgulho que te enviam um enorme e desmedido beijo abarrotado de tanto amor.

Vejam o Video no tópico "as conquistas"

 

Paulo e Ana Sofia

05-08-2009

 

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Notícias

Um Dinis Enriquecido! - É o inicio de mais terapias - a terapia cognitiva

2009-11-18 22:55
Bom este foi o inicio de mais uma das minhas etapas.... a terapia cognitiva vai "arrancar" em força. Hoje foi o inicio do levantamento de competências. Estão todos direccionados para me estimularem e fazerem de mim um grande homenzinho! No meio de tantos palavrões, conseguimos compreender...

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Recolha de Sangue - Extracão de ADN

2009-11-17 22:49
Eu, o papá, a mamã e o mano fomos recolher sangue ao Hospital Dona Estefânia que se destina à extracção de ADN que vai direitinho do Instituto Ricardo Jorge para Manchester e a Helsínquia – Aqui será o inicio de uma longa caminhada – rumo à esperança! Eu apenas acompanhei, pois o meu sangue foi...

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O Burlão não aguentou....

2009-11-16 22:45
Primeiramente queria manifestar o quanto lamentamos o facto do “Burlão” se ter aproveitado da nossa frágil condição para seu beneficio próprio. Queríamos ter tido a possibilidade de o enfrentar num tribunal para que fosse devidamente julgado. Todos merecemos ser ouvidos e ninguém deve ser...

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Policia Judiciária Detém Burlão

2009-11-16 20:25
  Foi um misto de sentimentos.... sentimos a revolta, sentimos o cheiro da vergonha! Como poderá existir criatura tamanha isenta de sentimentos, capaz de adulterar uma história que envolve a saúde e vida de um bebé para seu beneficio próprio? Queremos que se faça justiça, e enquanto nos...

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O Olho Direito sem esperança e o esquerdo ainda não está a salvo

2009-11-13 21:44
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Instituto Oftalmológico Gama Pinto – a Noticia que abalou as nossas vidas.

2009-10-28 21:25
Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – Fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia genética no IOGP em Lisboa para ouvirmos a opinião da Senhora Dra. Luísa Santos. Fomos por intermédio do  meu Geneticista que é de parecer positivo quanto à importância...

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O Dinis está com Escarlatina

2009-10-27 20:34
  O Nosso menino está doentinho...  Tudo começa com a repentina perda de apetite que no caso do Dinis é um drama pois ele não pode de modo algum emagrecer... vómitos, rabugice (ainda mais do que é costume dado o mau génio) e depois as manchinhas no corpo acompanhadas de diarreias...

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A grande notícia – Em busca da Ciência ….

2009-10-21 20:55
Aos que aí estão..... desse lado a ler com alguma ansiedade este artigo..... o nosso maior agradecimento pela constante presença: Fomos contactados pelo Professor Luís Nunes, o médico Geneticista do Dinis, e combinámos um encontro que acontecera no passado dia 15-10-2009 no serviço de genética...

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Nova Frente Juvenil do Sobralinho "apadrinha" causa do Dinis

2009-10-16 21:43
Este é o Blog da Associação Nova Frente Juvenil da Freguesia do Sobralinho (http://www.novafrentejuvenil.blogspot.com/). Aqui poderão ler, ver, comentar,..., todas as actividades que fizemos desde Setembro de 2007. Divirtam-se! NFJ apadrinha o Dinis!   “PASSO A PASSO, PESSOA A PESSOA, POR...

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O Dinis Foi Burlado

2009-10-06 20:30
Olá a todos. Queremos partilhar e pedir-vos ajuda na divulgação do facto do Dinis estar a ser vitima de burla – O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO. Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis. Soubemos...

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