Leonardo

O Leonardo tem 16 meses é meu amigo e também precisa de ajuda urgente.

Ele tem uma doença genética gravíssima que se traduz por Lisencefalia (o seu cérebro é completamente liso).

A sua esperança de vida não passa além dos dois anos de vida…., o que significa que nos estamos a aproximar do fim – mas ainda assim não significa que tenhamos de desistir….baixar os braços nunca!

Do outro lado do mundo, em Chicago, existe um médico, o Dr. Dobyns que é especialista na sua patologia e poderá traduzir-se numa significativa melhoria de condições de vida do Leonardo. Ele, melhor que ninguém, conhece técnicas e métodos para aumentar essa esperança de vida e sobretudo para dignificar os restantes dias do Leonardo, podendo registar comportamentos em termos de aplicação de medicamentos e sobretudo ajudar outros meninos com a experiência adquirida através do Leonardo e vice versa – é do intercambio de conhecimentos que renascem respostas para determinados mistérios – a ciência é mesmo assim!

O Cérebro do Leonardo é praticamente ausente de massa encefálica o que se lhe atribui um estado permanente equivalente a um bebé de 4 semanas de vida.

Actualmente o Leonardo, um menino lindo, tem vários problemas de saúde tais como cegueira, epilepsia fármaco-resistente, espasmos infantis, hipotonia/espasticidade, vários problemas respiratórios, não segura a cabeça, não consegue comandar os braços ou pernas, não fala, não anda, não se senta, mas ainda assim sorri como ninguém, sorri com a força inesgotável de alguém que não desiste de ser feliz.

Vamos ajudar esta mãe a levar o Leonardo rumo ao destino onde reside a última esperança, vamos todos juntos, proporcionar meios com vista à conquista do último desejo de uma família que apenas quer prolongar um sorriso de ouro que no coração de todos será eterno.

Email: sorri.ratinho@gmail.com

https://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

NIB: 0032 0162 00204257386 66

Ajudem o Leonardo…. “Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se”

Com os meus maiores beijinhos

Dinis

 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O nosso voto de Feliz Natal

20-12-2010 22:57
"A Coragem de se ser criança, de se sorrir após cada tratamento, a força que se transmite a cada dia que se levanta apesar das dificuldades que insistem em não o largar, a irreverência e a personalidade tão atrevida do nosso menino… deixa-nos a certeza que Deus escreve certo por linhas tortas, o...

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Votos de Um Santo Natal recheado de saúde, repleto de amor, salteado de boa paz e coberto de amizade e de solidariedade nos nossos corações.

14-12-2010 11:05
Esta é uma quadra que as crianças adoram…. O Dinis, começou a perceber o que significam as prendinhas mas o que mais lhe agrada são as cores e as luzes que as árvores de Natal têm. Apesar do Natal querer dizer muito mais que tudo isto, prendas e embrulhos, o Dinis de tudo isto apenas se interessa...

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O dia 1 de Dezembro

01-12-2010 22:35
  O Dinis apercebeu-se finalmente da quadra em que nos encontramos, apesar dele já ter dois anos e meio, só agora, o que achamos natural, é que ele se deu conta do Pai Natal e dos mistérios que rondam esta quadra Natalícia. Ontem pelas 23h39 acabámos de montar a nossa primeira árvore de...

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O Resultado do Estudo Endogástrico - Por introdução de Microcápsula

16-11-2010 22:12
No passado dia 09-11-2010, fomos, por encaminhamento do Professor Luís Nunes (geneticista do Dinis) para o Hospital São João do Porto onde o Dr. Jorge Amil Dias realizou um estudo de possível lesão hemorrágica intestinal mediante colocação de uma cápsula endogástrica (foi a 22ª anestesia...

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No dia 15/11/2010 – Consulta com a Dra. Ana Costa – Médica de Família e Pediatra

16-11-2010 22:09
No dia 15/11/2010 – Às 12h00 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Ana Costa – Esta foi a consulta, embora com algum atraso, dos dois anos e meio. A Dra. fez uma revisão geral no Dinis que pesa agora 10,650 Kg (percentil < 5), mede 85,5 cm (percentil...

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À conversa com a Dra. Carla Conceição

03-11-2010 22:01
Estivemos à conversa com a Dra. Carla Conceição, médica que realizou a última Ressonância e Tac do Dinis, e o assunto discutido foram algumas dúvidas relativas com Ressonância Magnética do Dinis que indica haverem vastas lesões que pioraram tendo agora uma dimensão maior, isto em...

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Consulta de Coimbra – 28-10-2010

03-11-2010 21:52
Retinografia 28 de Outubro.pdf (1 MB) Foi com enorme expectativa que fizemos esta viagem. Foram alguns km a pensar no veredicto. O Dr. António Travassos deu um intervalo desde a última consulta de 3 meses e hoje ficaremos a saber o que aconteceu entretanto…. Se piorou, se estabilizou, se está...

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Sobe e Desce.... Parabéns querido filho

03-11-2010 21:33
Quem disse que ele não seria capaz? Que não valia a pena? Desenganem-se.... Ele consegue tudo!!!! É este o seu Dom…. o do amor, o da luta, o de acreditar em si mesmo! Um verdadeiro bravo! Parabéns Carolina e Parabéns Querido Filho!

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Fisioterapia com muito Amor

03-11-2010 21:30
 Todos os dias pelas 8 horas, a Carolina Bernardo vai até à escolinha do Dinis, à Casa do Povo de Vialonga, e o Dinis é recambiado para uma salinha onde à mistura com brincadeira, música,jogos coloridos, imaginação e muito amor..... os milagres acontecem e este...

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Faz hoje um ano que o nosso Dinis caminha

18-10-2010 21:51
 O mês de Outubro, é para nós um mês especial, ainda mais especial. É um mês em que comemoramos algumas vitórias que muitos sempre desacreditaram e nos fizeram em tempos pensar ser carácter inalcançável. Sempre acreditámos e apostámos fortemente numa fé que nos move e nos faz ver a vida com...

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