Leonardo

O Leonardo tem 16 meses é meu amigo e também precisa de ajuda urgente.

Ele tem uma doença genética gravíssima que se traduz por Lisencefalia (o seu cérebro é completamente liso).

A sua esperança de vida não passa além dos dois anos de vida…., o que significa que nos estamos a aproximar do fim – mas ainda assim não significa que tenhamos de desistir….baixar os braços nunca!

Do outro lado do mundo, em Chicago, existe um médico, o Dr. Dobyns que é especialista na sua patologia e poderá traduzir-se numa significativa melhoria de condições de vida do Leonardo. Ele, melhor que ninguém, conhece técnicas e métodos para aumentar essa esperança de vida e sobretudo para dignificar os restantes dias do Leonardo, podendo registar comportamentos em termos de aplicação de medicamentos e sobretudo ajudar outros meninos com a experiência adquirida através do Leonardo e vice versa – é do intercambio de conhecimentos que renascem respostas para determinados mistérios – a ciência é mesmo assim!

O Cérebro do Leonardo é praticamente ausente de massa encefálica o que se lhe atribui um estado permanente equivalente a um bebé de 4 semanas de vida.

Actualmente o Leonardo, um menino lindo, tem vários problemas de saúde tais como cegueira, epilepsia fármaco-resistente, espasmos infantis, hipotonia/espasticidade, vários problemas respiratórios, não segura a cabeça, não consegue comandar os braços ou pernas, não fala, não anda, não se senta, mas ainda assim sorri como ninguém, sorri com a força inesgotável de alguém que não desiste de ser feliz.

Vamos ajudar esta mãe a levar o Leonardo rumo ao destino onde reside a última esperança, vamos todos juntos, proporcionar meios com vista à conquista do último desejo de uma família que apenas quer prolongar um sorriso de ouro que no coração de todos será eterno.

Email: sorri.ratinho@gmail.com

https://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

NIB: 0032 0162 00204257386 66

Ajudem o Leonardo…. “Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se”

Com os meus maiores beijinhos

Dinis

 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Palmilhas - Apoio da arcada com cunha supinadora de 5 milímetros.

10-10-2010 23:04
  Pode parecer apenas um detalhe, mas o popular pé chato – quando a sola e o arco do pé estão achatados anormalmente – pode trazer sérios riscos à saúde. Os primeiros sinais deste problema no Dinis foi o facto dos sapatos estarem sempre mais gastos na parte interna dos pés do que os restantes...

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Microcapsula Endogastrica de Patência

08-10-2010 00:00
Telefonei na passada quinta-feira para o Hospital São João do Porto de forma a combinar detalhadamente com a equipa médica a nossa ida, que estava agendada pelo Professor Luís Nunes (o geneticista do Dinis do Hospital Dona Estefânia), e foi-nos proposto que antecipássemos a nossa ida para dia...

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Endoscopia e Colonoscopia por introdução de microcapsula

04-10-2010 15:31
  No dia 22/12/2009 o Dinis foi ao Hospital Dona Estefânia a uma Consulta de Gastrenterologia com o Dr. José Cabral, chefe desta unidade e desde então que começou a tortura de uma longa de 10 meses de espera. Temos andado numa correria em busca da realização de uma endoscopia e de uma...

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Balanço dos últimos dias

28-09-2010 23:02
  E para desanuviar um pouco e porque têm sido uns dias de algum frenesi, aqui ficam algumas novidades fresquinhas sobre o nosso Dinis. Algumas consideramos boas na medida do possível, outras nem tanto, mas faz parte da vida e do crescimento normal de uma criança. A Ressonância magnética de...

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Ressonância Magnética e TAC - 16 de Setembro às 09h45

17-09-2010 12:47
Apesar de duas semanas atribuladas, em que o Dinis esteve doente, numa primeira fase com uma otite e numa segunda fase uma estomatite aftosa, dividimo-nos entre os cuidados necessários em termos de tratamentos e entre os nervos causados pelo facto do Dinis ter perdido por completo o apetite e de...

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O Dinis está febril

06-09-2010 13:27
  Após um fim-de-semana em grande, pois fomos visitar uns amigos e passámos o dia de sábado na zona da barragem de Castelo de Bode, o Dinis deu sinais de febre na tarde de Domingo tendo o termómetro registado 38,8º. Apesar de rabugentinho e quase sem apetite, acabou agora mesmo de...

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A história do Dom do Dinis na Revista ZEN - Edição de Setembro de 2010

01-09-2010 14:46

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O nosso Dinis faz hoje dois anos e meio.....

20-08-2010 22:45
  Muitos foram os que nos tentaram desmotivar…. "Ele é raro demais" disseram-nos, falaram-nos inclusivamente das baixas, pequeníssimas, probabilidades que eram quase nulas e que o nosso menino praticamente não “valia a pena”…. Seriam muito poucos os dias que iria estar presente entre...

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As palmilhas do Dinis

20-08-2010 17:58
Neste dia 16 de Agosto foi o nosso primeiro dia oficial de férias. Começámos o dia com uma ida ao Hospital Dona Estefânia para reavaliação por parte da Fisiatra Ana Soudo. O Dinis desta vez colaborou e esteve sempre muito bem-disposto. Reavaliou-se a questão da marcha, o tonús muscular...

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Consulta de Neurologia dia 06-08-2010

08-08-2010 16:27
No dia 06 de Agosto, o Dinis foi a uma consulta de neurologia no Hospital Dona Estefânia, com o Dr. José Pedro Vieira, para a consulta de rotina e também para se definem os detalhes da ressonância magnética e tac que está agendada para o próximo...

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