O Dinis padece de uma doença Neurológica, Rara, que até à data não fora encontrada cura. Sabemos que a primeira das consequências desta doença já lhe custou a visão do olho direito, os tratamentos vão prosseguindo e são feitos 100% em privado.

A Única solução apresentada pelo nosso Estado Português, resume-se a uma equipa não vocacionada para a sua patologia e sobretudo não experiente - o Dinis iria ser uma espécie de cobaia - a hipotetica solução seria no Hospital Amadora Sintra. 

A par da sua situação oftalmológica, continuamos a reunir esforços, com a ajuda de todo,s para podermos proporcionar ao Dinis a Investigação do gene da doença para que possamos vir a ter esperanças em termos de tratamento ou mesmo a cura.

Depositamos todas as nossas esperanças em vários médicos que têm em sua posse actualmente cópias dos seus exames, nomeadamente um CD com a ressonância magnetica do Dinis. Foi a nossa insistência que nos conduziu até duas equipas médicas, uma em Manchester e outra em Helsínquia, e que estão neste momento a trabalhar na investigação da mutação genética que deu origem à patologia do nosso Dinis.

O Dinis conta ainda com um elaborado trabalho sermanal em termos de terapias, nomeadamente fisioterapia, terapia da fala, neuropsicologia/estimulo cognitivo, ensino especial, e gymboree.

É um vasto leque de actividades, tudo em busca de um Dinis "Enriquecido".

Um grande bem-haja a todos os que contribuem para dar continuidade a tudo isto... rumo a uma vida mais feliz, rumo à descoberta do porquê, com vista a evitar o quando e como......  


 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Ida a Coimbra - a 17ª Anestesia Geral a 14ª Cirurgia oftalmológica

28-07-2010 22:26
Após uma semana de contratempos que descrevemos no artigo anterior, e após a angústia de não se terem certezas quanto ao Dinis estar a desencadear ou não um glaucoma neovascular no olho direito, chega finalmente o dia de mais um tratamento em Coimbra que estava em agenda desde há dois meses. Na...

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O balanço de uma semana menos fácil

24-07-2010 16:59
Bom se há dias em que nos sentimos cansados, esta semana tem sido prova disso, têm sido umas atrás das outras e não tem sido nada fácil gerir tanta coisa. Domingo dia 18, um dia após termos passado um dia maravilhoso junto dos nossos «Amigos de em Peniche» bem ao final da tarde, o Dinis aparece com...

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«Os meus amigos de Peniche»

20-07-2010 10:46
A Amizade é uma das mais comuns relações interpessoais que a maioria dos seres humanos tem na vida. A amizade é uma real demonstração do mais puro amor entre duas ou mais pessoas, "é a aceitação de cada um como realmente ele é". Ela, a amizade, não é sentimento que se force, que se obrigue a...

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Um artigo que nos atrevemos a partilhar com pais e meninos especiais - São uma Maravilha

13-07-2010 20:54
Gostei tanto que me atrevo a publicar estas as palavras que ainda hoje não me saem da cabeça:"Se há 10 una anos me fizessem esta pergunta eu teria dito que não muito obrigada.Há uns dia ...perguntaram-me o que dirias às pessoas que questionam o porque de Deus permitir estas coisas? E eu...

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Da reunião de Avaliação ao primeiro dia de bacio

13-07-2010 20:45
  No dia 08 de Julho, pelas 18h00, reunimo-nos, na Casa do Povo de Vialonga, para a nossa já tão conhecida reunião de avaliação periódica que normalmente acontece a cada dois meses. Nesta reunião estiveram presentes, nós os papás, a Carolina (Fisioterapeuta), a Paula (Educadora) e a Otília...

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Uma grande Homenagem - Obrigada Senhor Dr. Nelson

01-07-2010 21:29
Bom, nem sabemos muito bem como lidar com este elogio até porque ele vem de alguém muito especial, alguém que vive a diferença e que ensina a lidar com ela de uma forma muito especial – um educador de ensino especial, o Nelson Santos, que é nada mais nada menos que algúem, também ele com a sua dose...

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Consultas mês de Julho

01-07-2010 21:22
No dia 26/07/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 17ª anestesia geral do Dinis que após realização de nova angiografia irá ser submetido pela décima quarta vez a tratamento de fotocoagulação em ambos os olhos. Esta é uma sessão muito esperada, já...

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19 de Junho o Final de Ano Lectivo 2009-2010

27-06-2010 11:24
O nosso piratinha está a crescer, vejam só, assistimos neste dia 19 de Junho pelas 15 horas nas instalações do Polidesportivo dos Bombeiros de Vialonga a um espectáculo de fim de ano lectivo 2009/2010, tudo sublimemente organizado e ensaiado por todos os que trabalham como ele diariamente, no...

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Ecografias

25-06-2010 13:46
Estes foram os primeiros registos da existência do nosso querido filho. É uma experiência única, a sensação de se poder ver com todos os pormenores aquele “corpinho” de anjo a crescer no meu ventre de mãe de primeira viagem e escutar um coração tão nosso, que embora frágil já ali mostrava uma...

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Revista o Pescador

24-06-2010 17:57
E quem disse que os senhores “Pescadores” além de amigos e divertidos não são solidários? Para quem se lembra a 18 de Abril deste ano, o Dinis foi presenteado com uma festa de componente solidária em A-Dos-Bispos (Vila Franca de Xira) que andava a ser planeada desde Outubro de 2009. Nessa festa...

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