O Dinis padece de uma doença Neurológica, Rara, que até à data não fora encontrada cura. Sabemos que a primeira das consequências desta doença já lhe custou a visão do olho direito, os tratamentos vão prosseguindo e são feitos 100% em privado.

A Única solução apresentada pelo nosso Estado Português, resume-se a uma equipa não vocacionada para a sua patologia e sobretudo não experiente - o Dinis iria ser uma espécie de cobaia - a hipotetica solução seria no Hospital Amadora Sintra. 

A par da sua situação oftalmológica, continuamos a reunir esforços, com a ajuda de todo,s para podermos proporcionar ao Dinis a Investigação do gene da doença para que possamos vir a ter esperanças em termos de tratamento ou mesmo a cura.

Depositamos todas as nossas esperanças em vários médicos que têm em sua posse actualmente cópias dos seus exames, nomeadamente um CD com a ressonância magnetica do Dinis. Foi a nossa insistência que nos conduziu até duas equipas médicas, uma em Manchester e outra em Helsínquia, e que estão neste momento a trabalhar na investigação da mutação genética que deu origem à patologia do nosso Dinis.

O Dinis conta ainda com um elaborado trabalho sermanal em termos de terapias, nomeadamente fisioterapia, terapia da fala, neuropsicologia/estimulo cognitivo, ensino especial, e gymboree.

É um vasto leque de actividades, tudo em busca de um Dinis "Enriquecido".

Um grande bem-haja a todos os que contribuem para dar continuidade a tudo isto... rumo a uma vida mais feliz, rumo à descoberta do porquê, com vista a evitar o quando e como......  


 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Nova Frente Juvenil do Sobralinho "apadrinha" causa do Dinis

16-10-2009 21:43
Este é o Blog da Associação Nova Frente Juvenil da Freguesia do Sobralinho (https://www.novafrentejuvenil.blogspot.com/). Aqui poderão ler, ver, comentar,..., todas as actividades que fizemos desde Setembro de 2007. Divirtam-se! NFJ apadrinha o Dinis!   “PASSO A PASSO, PESSOA A PESSOA, POR...

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O Dinis Foi Burlado

06-10-2009 20:30
Olá a todos. Queremos partilhar e pedir-vos ajuda na divulgação do facto do Dinis estar a ser vitima de burla – O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO. Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis. Soubemos...

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A Consulta de Genética - A tão esperada!

15-09-2009 21:20
Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética. Fomos com esperança e viemos com um sorriso rasgado de alegria. Não contivemos as emoções. O Professor foi de encontro ao nosso pensamento, parecia que estávamos a ouvir-nos através de outro corpo. Revela que o nosso exaustivo trabalho de pesquisa...

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O Dinis nas Festas de Vila Franca de Xira - Não perca o 29.º Salão de Artesanato - de 3 a 11 de Outubro

13-09-2009 15:27
  Por iniciativa da Junta de Freguesia de São João dos Montes, a Senhora Presidente Anabela Bastos (uma extraordinária mulher, com uma garra inconfundível) em colaboração com a ajuda da Obra das Mães em Alhandra (para que enviamos um afectuoso beijinho), o Dinis irá estar...

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A Consulta de Oftalmologia Prof. Eduardo Fernandes

03-09-2009 21:45
A todos os que nos acompanham, que nos ajudam, que nos apoiam, que nos amparam, que nos animam, que nos mimam, que nos elogiam, que estão sempre aqui, mesmo que apenas em pensamento, aos que não ficam indiferentes, aos que têm orgulho em nós, aos que não têm vergonha e deixam cair...

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Os primeiros passitos

14-08-2009 21:30
  Passo a passo o Dinis chega lá! Confessamos que chegámos a temer que este dia não chegasse… Não por sermos negativos ou pessimistas, antes pelo contrário, não por não acreditarmos na força de Deus que está sempre aqui connosco, mas pelo facto real de existirem exuberantes e extensas lesões...

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Barcelona 6,7 e 8 de Julho de 2009

11-07-2009 20:29
  Olá a todos os que verdadeiramente me acompanham e que fazem de mim quem sou…. E para quem nos acompanha desde sempre e está interessado nas novidades fresquinhas de Barcelona aqui fica o registo de mais uma luta vencida. As novidades de OFTALMOLOGIA: Fomos à consulta com o Dr....

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Barcelona - 2009-05-25

26-05-2009 23:08
       Queridos amigos: Queremos antes de tudo, agradecer do fundo do nosso coração a generosidade, a força, a dedicação, a amizade, de todos os que por aqui têm passado. Sem vocês nada do que relataremos seria possível..... Um bem-haja a todos. Lamentamos nem sempre ser...

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Queridos amigos

16-05-2009 01:14
    Se quiserem saber mais relativamente à doença do nosso menino, vejam os links que adicionámos.  

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O SITE DO DINIS

16-05-2009 01:13
 O site do Dinis foi lançado com o intuito de desabarmos o problema que envolve a doença do nosso menino, e quem sabe conhecer outros pais que tenham filhos menos saudáveis que queiram partilhar experiências. É também do nosso interesse alertar os pais desta sociedade para os...

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