Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Os meses de Maio e Junho…. Tempo de reflexão, avaliações, alguns contratempos e muita consulta

14-07-2011 16:05
Os meses de Maio e Junho foram efectivamente conturbados. O Dinis caiu, levou algum tempo a recuperar-se, a ganhar novamente confiança em andar, e nesse tempo de recuperação teve de ter fisioterapia mais intensa, foram algumas corridas para o Hospital Dona Estefânia, divididas entre consultas de...

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Avaliação de Perfil do Dinis aos 3 anos e 4 meses- os resultados - The Schedule of Growing Skill II

14-07-2011 15:18
No dia 06/06/2011 – realizou-se pela terceira vez a avaliação que o Dinis faz em termos de perfil. Fomos na companhia da Educadora de ensino Especial, a Otilia, e da Educadora de Ensino Regular, a Paula. As dulpa de educadoras em conjunto com a sicologa Maria João Soeiro, reavaliaram o meu perfil...

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Febre nos 39,9º... uma virose sem nome!

15-04-2011 15:16
Foi a primeira vez que assistimos o Dinis chegar a esta temperatura. Desde a madrugada de 3ª para 4ª feira dia 13/04/2011, que o Dinis apresenta sinais de febre com resistência ao medicamento. As febres vinham com menos de 3 horas de intervalo e a solução partiu da médica de família que prescreveu...

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Dietista Mónica

15-04-2011 15:04
A dietista Mónica recomendou que o Dinis substituisse o Fantomalte e o MCT Oil por 1 saqueta diária de Resource CF (tem 32,5 g, aproximadamente 151 calorias) –  é um suplemento hipercalorico e vitamínico dado em muitos casos nomeadamente no meninos com fibrose quistica Á parte...

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A 23ª anestesia geral - Retinografia e angiografia com fluoresceína

06-04-2011 22:23
Estivemos em Coimbra esta segunda-feira dia 04-05-2011 com o Dr. António Travassos após 6 meses de “folga”. Estávamos ansiosos pelo resultado deste dia. O Dinis realizou retinografia e angiografia com fluoresceína e o Dr. Travassos desta vez recuou dando apenas 4 meses de intervalo para a...

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A opinião do Dr. José Pedro sobre o resultado da Ressonância Magnética

31-03-2011 21:10
O Dr. José Pedro Vieira, como é habitual, após se ter reunido hoje dia 30-03-2011 com a Dra. Carla Conceição, ligou-nos a dar informações sobre os resultados dos exames dos quais ainda não possuímos relatórios escritos. A Dra. Carla Conceição, a médica radiologista pediátrica, entretanto,...

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Ponto de Situação

28-03-2011 22:41
Queridos amigos, companheiros desta longa viagem que se chama Dom Dinis. Este é o ponto de situação do nosso pequeno, que após ter sido baptizado, após ter completado o seu terceiro aniversário, foi submetido a uma série de exames e de reavaliações que gostaríamos de partilhar para que fiquem...

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Ressonância Magnética, TAC e Fotocoagulação em Agenda - 22ª e 23ª anestesia Geral - 11 dias de intervalo

28-02-2011 22:53
Começou a contagem decrescente e o nervoso miudinho começou a apertar, primeiro porque o dia 24 de Março aproxima-se e com ele ficaremos a saber a evolução das lesões cerebrais através da realização da 3ª TAC e da 3ª RM ao crânio (22ª anestesia geral) e 11 dias depois, a 04 de Abril,...

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O Aniversário do Dinis - O Seu Baptismo - Um dia Muito Feliz e inesquecivel

28-02-2011 22:24
A todos os amigos que nos têm perguntado, aqui segue um video e algumas fotos do dia do 3º aniversário do nosso filhote, dia em que foi abençoado pelo Baptismo e dia em que se comemorou a 3ª vitória. Neste dia comemorou-se a vida de um herói que a muitos faz espécie de como é possível dada a sua...

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O Natal do Dom Dinis... tão Especial!

20-01-2011 18:52
   Como o Natal é quando se quer…. Eis que vos enviamos o balanço de um mês cheio de peripécias, alegrias, corredorias e malabarismos financeiros, que das constipações e infecções respiratórias às corridas às comprinhas baratinhas (que a coisa não dá para mais) com terapias e festa de...

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