Agenda do Dinis
Queridos Amigos
Os meus pais não têm descansado um único momento, e baixar os braços será um recurso a não considerar jamais, e eu também não, não tenho parado um único segundo oram vejam:
No dia 07/12/2011– Às 10h00 – Hospital Dona Estefânia – Fisioterapia - Em consulta com a Dra. Ana Soudo, a fisiatra do Dinis, vamos experimentar uma técnica de utilização de umas bandas elásticas ao longo das pernas, com o intuito de corrigir os pés prunados e os joelhos que tendem a tocar um no outro dado que ele não tem apoio interno dos pés. Esta será uma técnica a utilizar paralelamente com a produção das DAFOS que estará concluída em breve.
No dia 06/12/2011– Às 13h00 – Hospital Dona Estefânia – Recolha de Sangue (25 ml) que se destina a ser enviado para Manchester para o Dr. Yanick Krow dar continuidade ao estudo genético, ou seja, determinar qual o gene que deu origem à patologia do Dinis.
No dia 05/12/2011– Às 12h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 26ª anestesia geral do Dinis décimo nono tratamento oftalmológico. O Dinis será novamente reavaliado em bloco, nesta altura ele já usa óculos de correcção ao astigmatismo, um problema paralelo à microangiopatia da retina, pelo que à semelhança das outras idas os olhos serão dilatados e em bloco sob anestesia geral far-se-á uma angiografia e procede-se ao tratamento de fotocoagulação.
No dia 02/12/2011– Às 10h00 – Hospital Dona Estefânia – Consultas de Fisiatra e Neurologia - Consultas de rotina. Na primeira abordamos o tema das DAFOS e em conjunto decidimos experimentar a utilização de uns elásticos ao longo do corpo, suportados por um cinto, que terá o objectivo de corrigir os pés prunados e os joelhos em x. Em relação à consulta de neurologia, o Dr. José Pedro Vieira, mediu o Dinis, registou as suas evoluções e tratámos das burocracias inerentes à próxima Ressonância Magnética e TAC a realizar em Março de 2012.
No dia 10/10/2011– Às 16h00 – Hospital Dona Estefânia – 1ª Recolha de Sangue (25 ml) que se destina a ser enviado para Berne (Suíça) a pedido do Dr. Yanick Krow que está no bom caminho no caso da investigação médica. Recebemos recentemente um email do Dr. Yanick, que está certo que encontrou respostas relacionadas com o gene do Dinis. Este será um envio que terá de ser feito em 18 horas, ou seja o sangue tem de recolhido e enviado logo de seguido de forma a que as propriedades do sangue se mantenham. Caso contrário, o sangue terá de ser recolhido directamente em Berne, o que implica uma viagem até à Suiça.
No dia 08/09/2011 – Às 08h45 – Centro de Saúde de Vialonga - Consulta com a Médica de Família (Dra. Ana Costa) / Pediatra – Consulta dos 3 anos, embora com algum atraso, já que o Dinis já tem nesta altura 3 anos e meio, nesta consulta o Dinis será medido, pesado, levaremos os resultados das últimas analises ao sangue que se recolheu durante a anestesia geral em Coimbra, informaremos a Dra. Ana Costa da actual situação do ponto de vista neurológico, situação oftalmológica e também informaremos sobre a possível utilização das Dafos em ambos os pés - https://www.dafo.com/
Durante o mês de Setembro – Dr. Francesco Octavio - Fisioterapeuta Espanhol - Tivemos o privilégio de conhecer este excelente profissional do mundo da fisioterapia por intermédio da fisioterapeuta do Dinis, numa aula de mestrado na faculdade da Cruz Vermelha em Lisboa. Este excelente profissional fora professor do mestrado da Carolina e agora irá trabalhar em sintonia connosco de forma a tentarmos melhorar o andar, o equilíbrio, a estabilidade e o movimento da anca do Dinis e de certa forma agirmos de forma preventiva em inúmeros problemas que podem advir dos pés prunados. Em Setembro este médico virá a Portugal para prescrever as DAFOS https://www.dafo.com/ que o Dinis irá utilizar e que serão encomendadas aos Estados Unidos por intermédio da Esomédica, uma ortopedia de referência em Alvalade. Para melhor se perceber o que este médico vai exactamente fazer, algo que nós pais pedimos que fosse feito e que o sugerimos na última ida à consulta com a fisiatra no HDE, convidamo-lo a descobrir os benefícios da utilização deste tipo de próteses neste tipo de patologias como a do Dinis: https://www.dafo.com/library/before-after-high-tone-pronationdafo-4/
No dia 01/09/2011 – Às 09h00 – Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – A Dra. Luísa Coutinho Santos é a oftalmologista que segue o Dinis na consulta de oftalmologia de genética no IOGP em Lisboa e irá agora avaliar as dioptrias do Dinis. Pela avaliação feita no dia 18 de Agosto, dias antes da ida a Coimbra, numa consulta de rotina, o Dinis pela primeira vez deixou colocar uma máquina que mede as dioptrias e pela avaliação feita o Dinis precisa de usar óculos. A Dra. Luísa preferiu deixar passar a hipotética vitrectomia para depois receitar os óculos: "Uma coisa de cada Vez". Assim este dia 1 o nosso Dinis irá fazer exames mais pormenorizados e fim de se saber se existe a necessidade da utilização de óculos que será sempre um problema paralelo à microangiopatia que em nada tem a haver com a utilização de óculos. É mais uma etapa que sabemos que iremos passar com sucesso e que estimamos que ele facilite e que colabore ao máximo a fim de ficarmos certos que os óculos vão facilitar o campo visual dele.
No dia 30/08/2011 – Às 10h00 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neurologia – O Dr. José Pedro Vieira irá reavaliar o Dinis do ponto de vista neurológico, irá determinar a próxima data para a realização da próxima Ressonância e Tac ao cérebro, e irá discutir connosco as aquisições feitas pelo Dinis e se estas se encontram dentro dos parâmetros esperados para a faixa etária dele tendo em conta toda a patologia de base. Levaremos connosco as última análises ao sangue feita a 22/08/2011 em Coimbra assim como as avaliações de Desenvolvimentos realizadas ao longo do último ano lectivo, nomeadamente a Schedule of Growing Skills realizada a 06 de Junho.
No dia 22/08/2011 Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 25ª anestesia geral do Dinis décimo oitavo tratamento oftalmológico. Após dilatação em bloco o Dinis fará uma angiografia e procede-se ao tratamento de fotocoagulação. A vitrectomia poderá ser uma solução para o sangue que teima em proliferar pelos vasos do olho esquerdo, o único que ainda tem capacidade de visão, pelo que, de forma a evitar o descolamento da retina, à semelhança do que se sucedeu em 2009 com o olhinho direito, caso o sangramento perdure, a vitrectomia será algo a ser realizado o que nos deixa apreensivos e muito ansiosos dada a minuciosidade deste processo e das suas possíveis consequências nestas patologias.
No dia 25/07/2011 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 24ª anestesia geral do Dinis décimo sétimo tratamento oftalmológico. Após dilatação em bloco o Dinis fará uma angiografia e procede-se ao tratamento de fotocoagulação. Esta sessão teve um intervalo de 4 meses pois o Dr. Travassos dada a última ida a bloco achou por bem não darmos um espaçamento superior a 4 meses dado que esta doença é muito imprevisível em termos de evolução e o controlo rigoroso é a palavra chave. A Ansiedade é sempre muita mas temos fé que tudo irá correr pelo melhor à semelhança do que tem acontecido.
No dia 18/07/2011 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Fomos a Coimbra, mas como o Dinis estava com o olho direito inflamado, o Dr. António Achou por bem adiarmos este dia para daqui a uma semana.
No dia 16/06/2011 – Às 10h00 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Fisiatra com a Dra. Ana Soudo – Esta Consulta está agendada com o intuito de se reavaliarem as palmilhas do Dinis. após uma entorce que ocorreu no final de Maio, o Dinis ganhou medo e recuou no que diz respeito às aquisições em termos de locomoção. Sabendo que o ortopedista é contra a utilização das palmilhas supinadoras irems reavaliar e estudar a hipótese de administração de toxina botulínica através de uma injecção sob anestesia geral numa tentativa invasiva de controlo do tonus muscular do Dinis. Em principio somos contra, uma vez que os estudos indicam, tem duração de 3 a 6 meses e a partir da 4ª ou 5ª aplicação os efeitos são praticamente inexistentes (pois o corpo cria resistência à toxina). No caso do Dinis existem muitas coisas a ponderar a a serem discutidas neste dia. O tipo de calçado também estará em assunto.
No dia 04/05/2011 – Às 15h00 – Hospital Dona Estefania – Dietista Mónica - Avaliação da composição corporal e da água dentro e fora das células. Reavaliação do plano alimentar e da Introdução do Resource CF - 1 saqueta por dia (tem 32,5 g 151 calorias) – hipercalorico e vitamínico / suplemento dado na Alimentação suplementar nos casos de fibrose quistica.
No dia 04/04/2011 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 23ª anestesia geral do Dinis décimo sexto tratamento oftalmológico. Após dilatação em bloco o Dinis fará uma angiografia e procede-se ao tratamento de fotocoagulação. Esta sessão teve um intervalo de 6 meses desde a última visita a Coimbra pelo que estamos ansiosos por saber se ouve ou não evolução (negativa ou positiva).
No dia 24/03/2011 – Às 11h00 – Hospital de São José – 4ª Ressonância Magnética e TAC - Dra. Carla Conceição - Após 6 meses desde a realização da última Ressonância Magnética, em 16-09-2010 aqui vai o Dinis para os 3º exames deste tipo, também eles realizados sob anestesia geral - Será a 22ª Anestesia Geral. Estes são dos exames mais importantes e mais cruciais para se determinar a evolução patológica do Dinis. Com este tipo de exames podemos determinar a evolução e o crescimento das lesões cerebrais e se a doença está ou não estagnada e se não corre o risco de se alastrar para outros hemisférios dando origem a lesões de múltiplas funções. Estamos conscientes do risco que o Dinis corre à medida que vai crescendo, sabemos que na maioria dos casos relatados, com o passar do tempo, os pacientes acabam por revelar inúmeras doenças (todas elas de cenário pouco fácil) e na maioria dos casos a pouca esperança de vida é outro dos desfechos prováveis. Dos últimos exames realizados, pudemos apurar uma evolução significativa das lesões e em muitos casos notaram-se lesões novas e outras que cresceram.... não é o que esperávamos dado que o Dinis mantém um normal nível de aquisições, mas é algo que os médicos ainda estão para desmistificar, ou não fosse o Dom Dinis....
No dia 07/02/2011 – Às 10h30 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Fisiatra com a Dra. Ana Soudo – Esta Consulta está agendada com o intuito de se reavaliarem as aquisições do Dinis, verificar o sucesso das palmilhas com apoio da arcada com cunha supinadora de 5 milímetros que o Dinis usa desde Setembro. Falaremos ainda da questão do Dinis “arrastar a perninha direita” que se deve sobretudo à dissociação de cinturas e ao tonus muscular que esta aumentado.
No dia 07/02/2011 – Às 08h00 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética com o Professor Luís Nunes – Consulta agendada com o intuito de fazermos os levantamentos de aquisições e estabelecermos um ponto de situação entre o que é o Dinis na realidade e o que demonstram os seus exames de todas as especialidades. Sabemos que a discrepância entre uma realidade e outra é bastante acentuada e que muitos têm dificuldades em perceber como é que o Dinis tem conseguido adquirir determinadas funções, como o andar e o falar, quando o que o seu cérebro demonstra precisamente um cenário cada vez pior e contrário à realidade. Na verdade o Dom do Dinis tem conseguido isto e muito mais, mas estamos conscientes que grande parte das aquisições do Dinis se deve ao exaustivo plano fitoterapêutico e cognitivo estabelecido, planeado e financiado por nós pais, ausentes de apoios estatais, mas a grande e a maior de todas as vitórias tem sido do protagonista Dinis que todos os dias trabalha arduamente para que este dom seja mais que uma realidade utópica. O Professor Luís Nunes é o médico que acompanha o Dinis desde o início desta caminhada e que nos apoiou quando nós pais descobrimos duas equipas médicas interessadas em integrar o Dinis num estudo sobre a mutação genética (um médico no Reino Unido e outro em Helsínquia) que deu origem à patologia do Dinis. O Professor Luís Nunes nunca duvidou de nós, sempre acreditou que nós somos “especiais” e felicitou-nos por termos encontrado duas equipas, quando nos disseram desde sempre para que não procurássemos pois nada nem ninguém nos iria dar mais informação do que aquela que já havido sido prestada. Este médico além de um grande amigo é sem dúvida uma peça essencial do percurso do Dinis e é mais uma estrela que iluminou o caminho do Nosso Dinis - Um grande bem-haja a este grande Homem!
No dia 09/11/2010 – Às 08h00 – Hospital São João do Porto – Endoscopia e Colonoscopia por introdução de microcapsula. Fomos, por encaminhamento do Professor Luís Nunes (geneticista do Dinis) para o Hospital São João do Porto onde o Dr. Jorge Amil Dias realizou um estudo de possível lesão hemorrágica intestinal mediante colocação de uma cápsula endogástrica (foi a 21ª anestesia geral) com capacidade de gravação e eis os resultados: "Normal" - Deus é grande e tem de facto abençoado cada dia das nossas vidas!
No dia 05/11/2010 – Às 11h00 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neurologia – Estivemos à conversa com a Dra. Carla Conceição, a Médica que realizou a última RM e TAC e o assunto principal foram algumas dúvidas relativas com Ressonância Magnética do Dinis que indica haverem vastas lesões que pioraram tendo agora uma dimensão maior, isto em comparação com exames anteriores datados de Fevereiro de 2010. Esta será uma consulta para se observarem as desproporções existentes entre imagens versus paciente (Dinis é claro) - O Dr. José Pedro Vieira, em tempos, utilizou uma expressão muito caricata para explicar a ausência de racionalismo para o caso do Dinis em especial: “É como se de repente fosse possível um carro na estrada a circular normalmente sem um motor e sem as peças mais essenciais a esse funcionamento” o que clinicamente se torna inexplicável o facto do Dinis evoluir e alcançar novas aquisições mesmo com as lesões que ele tem acrescidas daquelas que ainda podem surgir…. Está em discussão a iminente introdução de corticóides na vida do Dinis tudo com um único objectivo – travar ou diminuir a probabilidade de alterações inflamatórias que causam edemas e por consequência as lesões cerebrais sob calcificações e quistos.
No dia 28/10/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 20ª anestesia geral do Dinis décimo quinto tratamento oftalmológico. Esta sessão teve um intervalo de 3 meses desde a última visita a Coimbra pelo que estamos ansiosos por saber se ouve ou não evolução (negativa ou positiva). O Dr. Travassos fará nova angiografia, retinografia e verá a necessidade de realizar fotocoagulação.
No dia 04/10/2010 – Às 12h00 – Centro Clicico da Encarnação – Consulta com o Dr. Pedro Caldeira Neuropsiquiatra - Devido ao estado clinico do Dinis, esta é a 3ª vez que esta consulta é adiada, vamos lá a ver se é desta eue conseguimos fazer a reavaliação do perfil sensorial e parecer clinico do Dinis em termos de neuropsiquiatria.
No dia 08/10/2010 – Às 09h00 – Hospital São João do Porto – Endoscopia e Colonoscopia por introdução de microcapsula. Esta será a 19ª anestesia geral e será para a introdução de uma microcapsula de patência (teste) que estudará se a cápsula definitiva uma vez introduzida, se ficará ou não presa nos intestinos. Caso esta cápsula fique presa ela autodestruir-se-á. Caso ela cumpra o seu trajecto, será introduzida uma segunda microcapsula de forma a captar imagens que nos darão conta se existe ou não patologia associada ao fraco crescimento do Dinis. Este exame revela uma extrema importância. Com ele ficaremos a saber se o Dinis tem microangiopatias em termos do aparelho gastrointestinal e se é o responsável pelo fraco crescimento do Dinis / débil absorção de nutrientes.
No dia 16/09/2010 – Às 09h45 – Hospital de São José – Ressonância Magnética e TAC - Dra. Carla Conceição - Após 7 meses desde a realização da última Ressonância Magnética, em 08-02-2010, surge a segunda deste ano acompanhada de um TAC. Uma vez que o relatório da última que fora efectuada no Hospital do SAMS deixou muito a desejar..... pelo menos foi esta a opinião geral partilhada pelos médicos que tiveram acesso ao relatório final, desta vez optámos por realizar este exame, também ele sob anestesia geral (será a 18ª), no Hospital de São José pela Dra. Carla Conceição, especialista em radiologia infantil. Este exame irá determinar, e daí a importância dele se repetir a cada seis meses, se as lesões cerebrais estão estagnadas ou não em termos de crescimento, e por outro lado iremos verificar se estas se espalharam por outras zonas cerebrais. É um dois exames mais importantes para determinar se a doença base do Dinis terá um padrão de estagnação ou de evolução.
No dia 16/08/2010 – Às 09h00 – Hospital Dona Estefânia - Consulta com a Fisiatra Ana Soudo – Reavaliação das minhas aquisições, das minhas problemáticas que me acompanham desde sempre, o tonus muscular, elevada hipertonia acompanhado de espasticidade. O Dinis tem ainda uma acentuada descoordenação motora que se agrava pela e ausência de força e equilíbrio muscular, por vezes ele cai sem motivos aparentes, o que é agravado pela ausência de visão do olho direito e baixa visão do olho esquerdo. Passam agora 6 meses da última vez que viemos a esta especialidade e com toda a certeza haverá muitas novidades para se registar e para se comentarem. A questão do Dinis entortar os pés (para dentro) é algo que nos preocupa também, pelo que não sabemos ainda se será imaturo o calçado ortopédico em virtude da falta de força que ele tem para acompanhar um calçado tão pouco flexivel.... a ver vamos!
No dia 06/08/2010 – Às 14h30 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neurologia – O Dinis continua a registar evoluções em termos cognitivos, é esse o Dom dele, o verdadeiro milagre de contrariar o que está escrito, é vencedor de um Óscar sem igual, daqueles que o Dr. José Pedro Vieira, persistentemente investiga, como é possível um cérebro com tamanhas lesões, invulgares e de dimensões devastadoras, permitir que o seu corpo consiga fazer as aquisições que o Dinis faz.... Os tremores são uma constante que não desaparecem, o Dinis tem dias de se desequilibrar somente com uma leve brisa, dadas as lesões no cerebelo, mas dadas as características das lesões, seria de ele nem andar, não falar.... Por isso nada dele é um ganho em definitivo, tudo pode desmoronar a qualquer instante e tudo desabar, são as lesões que ditam o destino deste verdadeiro milagre que é o Dinis.... Esta será uma consulta de rotina, onde iremos preparar-nos para a segunda ressonância magnética + o segundo tac deste ano, a terceira vez de exames radiológicos sob anestesia geral da vida do Dinis. É mais um passo, mais uma caminhada... rumo a um destino que só quem ama conhecerá o seu verdadeiro sentido.
No dia 26/07/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 17ª anestesia geral do Dinis que após realização de nova angiografia irá ser submetido pela décima quarta vez a tratamento de fotocoagulação em ambos os olhos. Esta é uma sessão muito esperada, já que da passada ida, o Dinis tinha sangramento activo em alguns vasos sanguíneos do olho esquerdo, o único que ainda tem capacidade visual, e previa-se que outros vasos fossem seguir este rumo já que a sua dilatação era naquele dia já muito avançada. É um dia de esperança e de algumas revelações que ansiamos ver descodificadas. O plano de aplicação de laser será mantido com o intuito de manter a acuidade visual no olho esquerdo e no olho direito para evitar o glaucoma neovascular.
No dia 22/07/2010 – Às 10h00 – Centro Clicico da Encarnação – Consulta com o Dr. Pedro Caldeira Neuropsiquiatra - Numa tentativa de obter mais um parecer clinico, relativamente às consequências que as lesões cerebrais podem na realidade demonstrar no futuro do Dinis, nomeadamente em termos psocomotores, esta consulta foi agendada nesse sentido e vamos a ela com muita esperança de podermos saber mais e de acordo com esse conhecimento agirmos rapidamente, e inlusivamente adequar o plano escolar de acordo com as indicações deste especialista.
No dia 07/06/2010 – Às 11h00 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Ana Costa – Consulta de urgência - o Dinis está com uma diarreia liquida, a vomitar e sem apetite nenhum. O seu estado geral é muito delicado, ele recusa-se a comer, a diarreia não para, e tudo isto apenas a uma semana de uma candidíase, é duro de mais, é muita coisa para um bebé só.
No dia 31/05/2010 – Às 11h00 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Cláudia Antão – Consulta de urgência - o Dinis está com uma candidíase genital, um verdadeiro martírio num bebé cujo sistema imunitário está completamente abalado e esta é apenas uma das formas de se reflectir essa imaturidade de defesas do organismo.
No dia 10/05/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Irei fazer outra angiografia e irei ser submetido pela décima terceira vez a tratamento de fotocuagulção em ambos os olhos, a sétima vez neste centro particular de Coimbra. O plano de aplicação de laser será mantido com o de manter a acuidade visual no olho esquerdo e no olho direito para evitar o glaucoma neovascular.
No dia 29/04/2010 – Às 15h30 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neurologia – Os meus tremores são uma constante que requer um controlo rigoroso e há que estudar com a máxima previsão possível a origem e as potenciais consequências. Os Doutores dizem que é como viver com Parkinson, é um constante tremer das mãos, braços, cabeça, tronco e pernas, é algo que é involuntário e que representa uma das minhas grandes limitações. Será uma consulta de rotina e de pesquisa na qual eu me vou portar como um homenzinho - está prometido - Palavra de escuteiro (futuro lobito).
No dia 28/04/2010 – Às 18h00 – Reunião Creche Casa do Povo de Vialonga – Bom é certinho que eu estou cada vez mais traquinas e que é algo que se tem de contornar pois começa a colocar em questão o êxito das minhas sessões de fisioterapia, o meu desempenho e aprendizagem no meu dia-a-dia na escolinha e as minhas professoras querem uma reunião para me avaliarem - É uma reunião extra-curricular, mais uma das muitas que são feitas para meu próprio beneficio. Nesta reunião irá estar presente a minha fisioterapeuta, a minha educadora e a educadora de ensino especial e os papás é claro. Confesso que estou um pouco ansioso - tenho-me portado com muita teimosia e muitas birras à mistura - dizem que é uma fase mas no meu caso é um grande problema....tenho de mudar o meu comportamento se não a mamã vai dar-me um grande raspanete e acabo por não aprender as coisas como deveria ser.
No dia 12/03/2010 – Junta Médica na Delegação de Saúde da área da minha residência para reatribuição de grau de incapacidade através da emissão de um Atestado Multiusos. No ano passado apenas se teve em conta o atraso e a deficiência motora estampada nas RM, tendo sido atribuido 60% de incapacidade físicas. Este ano, o facto de estar declarada a cegueira legal no meu olhinho direito, deverá fazer com que aquela percentagem seja alterada. A ver vamos. Este é também um dia muito especial cá em casa, pois o meu papá faz aninhos e estamos a preparar algo especial, mas não digam nada a ninguém - é Top Secret.
No dia 05/03/2010 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neurologia - A consulta tão esperada após a Ressonância de 08 de Fevereiro.
Após o estudo e análise do resultado da ressonância magnética, coube ao Dr. José Pedro Vieira, a tarefa de explicar o resultado das imagens ali interpretadas…. Não é fácil admitirmos, pois não existem certezas, de que as lesões não irão “alastrar”, sabemos no entanto que no espaço de uno elas cresceram, mas dado o plano terapêutico e de estímulo cognitivo, esse crescimento não afectou, aparentemente o Dinis.
Por outro lado os 69,5 cm de perímetro cefálico versus 9,5 kg de peso e 79 cm de altura…. Começam a preocupar a classe médica…o Dinis não cresce, não engorda nem à base de Fantomalte e MCT Oil (dois grandes e fortíssimos complementos proteinicos) o que começa a ser mais que urgente a realização de uma colonoscopia e uma endoscopia….. mas o equipamento, ou melhor, a microcapsula, disponível em Portugal é demasiadamente grande para que seja feito estes exames sem colocarmos o Dinis em perigo…. Mais uma etapa, mais um passo que teremos de dar em frente….
No dia 01/03/2010 – Às 13h00 - Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Ana Costa – é a consulta dos dois aninhos – estou a ficar um homenzinho.
No dia 22/02/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Irei fazer outra angiografia e irei ser submetido pela décima segunda vez a tratamento de fotocuagulção em ambos os olhos, a sexta vez neste centro particular de Coimbra. A fotocuagulção será feita ao olho esquerdo com o objectivo de manter a acuidade visual, visto ser o único dos meus olhinhos a ter essa capacidade, e ao olho direito para evitar o glaucoma neovascular. Após os últimos 600 Shots de laser neste olho e após a absorção do sangue por parte do organismo desde 04/01/2010, iremos ter a percepção do sucesso da aplicação do laser e da própria capacidade de resposta ao já longo tratamento oftalmológico com inicio, no centro privado de Coimbra, em Novembro passado.
No dia 20/02/2010 – Às 18h27 – Parabéns a Você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida, hoje é dia de festa, cantam as nossas almas, para o menino Dinis, uma salva de palmas……É o grande dia, faço aninhos, dois aninhos e os meus papás ainda não me disseram que surpresas me vão fazer – se alguém souber diga-me OK? Eu sei guardar segredo….prometo que sim!
No dia 15/02/2010 – Às 09h30 - Hospital Dona Estefânia – Consulta com a Fisiatra Ana Soudo – Reavaliação das minhas aptidões adquiridas ao longo dos últimos 4 meses de fisioterapia com a Carolina. É importantíssimo mantermos este tipo de reavaliações para se poder estimar o meu desenvolvimento e eventuais necessidades de reajustamento em termos terapêuticos – mas uma coisa é certa, eu irei fazer de um tudo para me manter imparável, com esta energia inesgotável e com esta força de querer sempre mais liberdade de movimento – do qual, infelizmente, estive muito tempo privado.
No dia 08/02/2010 – Às 12h30 – Hospital do SAMS – A tão esperada ressonância magnética que nos irá dar indicações do quadro evolutivo das lesões cerebrais, está marcada para este dia. Ficaremos a saber o que aconteceu após um ano da realização da primeira RM. Será decisivo para entendermos o que poderá acontecer se as lesões me forem acompanhando à medida que vou crescendo. É um exame sob anestesia geral, que será realizado pelo Dr. Jorge Castro, o mesmo médico que realizou este exame a 16-02-2009. Apesar de ansiosos, temos esperança que este quadro de lesões possa ter estacionado e que eu venha a crescer sem a sombra do pior….
No dia 04/02/2010 – Às 09h00 – Hospital do SAMS – A Consulta de Anestesia Geral - É de carácter importante e imprescindivel a realização desta consulta que vai determinar o tipo de anestesia qyue me vai ser administrada com vista à realização da Ressonância Magnética dia 08/02.
No dia 03/02/2010 – Ás 09h00 – Redefinição de Perfil de Desenvolvimento – É a segunda reunião, a primeira deste ano, onde vou estar presente, na companhia da minha educadora de Ensino Especial, a Otília, e na companhia da Paula a minha educadora de todos os dias. A equipa de intervenção precoce, reunirá com psicólogas que me irão reavaliar e iram redefinir o meu perfil de desenvolvimento (“The Schedule of Growing Skill II”). No fundo vou brincar a uns jogos, vou falar um pouco, sim porque eu já digo algumas travessuras, e vou fazer alguns exercícios e até desenhos… e depois tenho uma nota, tal como o mano tem na escolinha dos crescidos….é canja! E eu adoro canja!
No dia 13/01/2010 – Às 17h00 - Centro de Saúde de Vialonga – Foi dia de consulta com a Dra. Ana Costa, a minha médica de família. Pesou-me, mediu-me, viu a minha pilinha, auscultou-me, verificou todos os relatórios médicos que a mamã levou, ficou a par de todas as minhas evoluções em termos oftalmológicos e motores. Apesar de tudo os meus registos vão-se mantendo, apesar do percentil se manter nos 5, tenho vindo lentamente a progredir. Estou com a conhecida “anorexia dos dois anos”, pois sou um malandro e por vezes recuso-me a comer – fui bombardeado de suplementos que segundo a embalagem “não vão sobrar nem as migalhinhas”.
No dia 04/01/2010 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Sexta viagem ao Centro Cirúrgico de Coimbra, desta vez para realizar tratamento nos dois olhinhos de forma a evitar um glaucoma neovascular com necessidade de remoção do olho - É a 11ª anestesia geral.
No dia 22/12/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Gastrenterologia - Por indicações de alguns especialistas, nomeadamente dos geneticistas que estão a dedicar-se ao estudo da mutação genética da minha doença neurológica, um de Helsínquia e outro de Manchester, por se conhecer a forte possibilidade de eu ter algum problema gástrico e/ou intestinal, pelo menos assim foi nos casos mundialmente retratados – aqui vou eu para mais uma das etapas desta já longa história. O Dr. Cabral será o meu médico a seguir-me que me fará um rastreio completo para ficarmos descansados por saber se existe alguma anomalia, ou não, em termos dos vasos sanguíneos do meu estômago e dos meus intestinos. Poderá ainda haver necessidade de se traçar um plano específico em termos de alimentação e de absorção proteinica, já que eu com 22 meses (feitos hoje) ainda não passei dos 9 kg. Uma banda gástrica… é algo que não está fora de questão. Mas eu sou forte e uma vez mais vou ser capaz de superar com muita bravura este desafio da vida…. E vocês continuem a dar-me força – Tem sido um elemento precioso e fundamental para mim e para os meus papás!
No dia 13/12/2009 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Quinta viagem rumo a Coimbra, e tudo se repete, é apenas mais uma de tantas viagens e de tratamentos a somar à já enorme lista de tratamentos do nosso Dinis...
No dia 30/11/2009 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Quarta viagem rumo a Coimbra, quarta anestesia geral vez no espaço de um mês, quarta sessão de laser, segunda angiografia, e nada está garantido que o meu olhinho esteja a salvo…. O Dr. Travassos prefere que o meu olho descanse e regressamos a 04/01/2010. Nessa altura, apesar de já não ter salvação, o meu olho direito também vai levar laser.
No dia 23/11/2009 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Voltei a Coimbra pela terceira vez com o intuito de ser anestesiado de forma a saber o resultado da aplicação do laser da semana passada. O Dr. Travassos decidiu alterar os planos e incidiu laser pela segunda vez apenas com o intervalo de uma semana. Este processo irá repetir-se pelas próximas semanas até o meu olhinho esquerdo ser considerado a “salvo”.
No dia 18/11/2009 – Reunião Multidisciplinar – Hoje reunimos todos… todos todinhos, o Professor Manuel Domingos, o meu neuropsicologo, a Dra. Ana Carolina Bernardo, a minha fisioterapeuta, a Dra. Otília Carvalho, a minha Educadora de Ensino Especial e a Dra. Paula a minha Educadora de Ensino Corrente (que estava tão doentinha). Foi uma reunião muito importante de partilha de conhecimentos e de experiências com o objectivo de fazerem de mim um grande homem. Esta reunião vai repetir-se todas as segundas quartas-feiras de cada mês.
No dia 17/11/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética – Eu, o papá, a mamã e o mano fomos recolher sangue que se destina à extracção de ADN que vai direitinho a Manchester e a Helsínquia – Aqui será o inicio de uma longa caminhada – rumo à esperança!
No dia 16/11/2009 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Segunda viagem rumo a Coimbra, primeira sessão de laser e recolha de material biológico para estudos genéticos. Note-se que existe uma forte probabilidade de eu sofrer de uma patologia incomum que se chama vitreorretinopatia exudativa familiar ou Familial exudative vitreoretinopathy (FEVR). Iremos fazer testes genéticos que envolvem nomeadamente os meus papás e a ver vamos….iremos encontrar a solução!
No dia 12/11/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética – Às 10h00 - Tenho uma consulta marcada para as 10h00 com o Prof. Luís Nunes. Vamos ver quais as conclusões que o Senhor Professor tirou do nosso estudo ao longo destes dois meses, verificar o resultado da última punção lombar e tomar algumas medidas em termos de pesquisa – A mutação genética – A grande e derradeira esperança – poderá estar à vista!
No dia 12/11/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Neuropediatria – Às 12h00 - Tenho uma consulta marcada para as 12h00 com o Dr. José Pedro Vieira que vai poder observar-me e verificar as minhas novas aptidões. Iremos conversar um pouco sobre o grande passo de ir além fronteiras, ou seja da minha inclusão no estudo genético do Professor Yanick Crow, e iremos estudar a questão de eu ter de ser acompanhado por uma equipa especialista em problemas gastrointestinais, nomeadamente nutrição. Um dos meus principais problemas é a falta de crescimento e deficiente absorção de nutrientes e proteínas e esse é um problema que terá de ser resolvido pois caso contrário poderei ficar com um maior e mais acentuado problema de crescimento. Existem médicos no estrangeiro com os quais o papá se tem correspondido, que são da opinião da colocação de uma sonda gástrica para que o meu organismo passe a absorver melhor todos os nutrientes da minha comidinha. Outra questão é o facto de eu precisar do acompanhamento de uma equipa de Gastro para que fiquem atentos ao eventual sangramento do meu intestino. Provavelmente irei ser encaminhado para a equipa do Dr. Cabral (chefe da Gastro do HDE) que me conduzirá à realização de uma endoscopia e uma colonoscopia…. Nem quero por agora pensar nisso, uma coisa de cada vez.
No dia 09/11/2009 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Por indicações da Dra. Luísa do Instituto Oftalmológico Gama Pinto, após concluir que o IOGP não reunia condições para prosseguir com os tratamentos da retina a que sou sujeito periodicamente, face à inexistência de experiência de médicos naquela área em crianças, fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia e oftalmologia genética no Centro Cirúrgico de Coimbra com o Professor António Travassos e Professor Eduardo Silva respectivamente. Após a colocação de colírio para dilatar as pupilas, colírio midiático, fui ao bloco, fui anestesiado e pela primeira vez fizeram-me uma angiografia ocular, ou seja uma fotografia retiniana. As previsões não são as melhores, o meu olho direito está demasiadamente afectado, já não tem qualquer hipótese de salvação. Relativamente ao olho esquerdo, foi uma novidade, uma grande e medonha novidade:
O Professor António Travassos, o meu oftalmologista de agora em diante, concluiu que apesar do bom trabalho efectuado em Barcelona, o meu olho esquerdo permanece doente e há que agir rapidamente até que a visão central seja afectada. Vamos fazer várias sessões de laser para “matar” as zonas afectadas e evitar que o pior aconteça. Note-se que eu pouco ou nada vejo do meu olho direito pelo que é crucial reunir todos os esforços que permitam salvar o meu olho esquerdo. Irei ser submetido a vários tratamentos de laser, semanalmente, até porque convém fazer várias sessões mas em pouca quantidade de cada vez. É mais um desafio, desta vez bastante arrojado, o suficiente para nos fazer tremer e agir com muita cautela mas sempre com a fé necessária para se seguir em frente.
No dia 05/11/2009 – Hospital CUF Infante Santo – Consulta de Oftalmologia – A consulta de rotina sob anestesia geral com o Prof. Dr. Eduardo G. Fernandes….terá de ser adiada pois fiquei com escarlatina. Provavelmente a próxima consulta sob anestesia geral, uma vez que está irá ser adiada, far-se-á no Instituto Oftalmológico Gama Pinto pela equipa da Dra. Luísa Santos. Mantemos a nossa fé de que não será necessário proceder à colocação de AVASTIN. A aplicação de Laser desta vez é quase certa.
Quartas feiras de Outubro, Novembro e Dezembro – Central Clínica Creutzburg na Amadora Terapia Cognitiva com o Prof. Dr. Manuel Domingos – A mamã e o papá querem mesmo levar as sugestões do Professor Manuel Domingos até às últimas consequências – sabemos que grande parte do sucesso de pessoas com problemas neurológicos, passa pelo estímulo motor e cognitivo – conclusão – não vou ter descanso…. Apoio psicomotor, cognitivo e fisioterapia...estimular, estimular e estimular – a palavra de ordem, recorde-se é estimular!
No dia 28/10/2009 – Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – Fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia genética no IOGP em Lisboa para ouvirmos a opinião da Senhora Dra. Luísa Santos. Fomos por intermédio do meu Geneticista que é de parecer positivo quanto à importância indispensável deste passo que demos. Tudo indica que começarei a ser observado neste instituto em vez do Hospital da CUF. A equipa que me atendeu era fabulosa, desde as auxiliares, à Senhora enfermeira que me colocou as gotinhas, desde a Anestesista, ao Dr. Maia Seco que me fez uma ecografia, enfim…. Foram todos extraordinários. Fabulosa foi a postura da Dra. Luísa que conseguiu observar os meus olhinhos (embora tenha sido apenas para ter uma ideia) comigo a fazer oh oh…. É de facto pioneiro no meu já longo percurso de encontro com médicos oftalmologistas…. Ela conseguiu abrir os meus olhinhos (comigo sempre a dormir) e com uma lupa com uma luz conseguiu ”estudar” o fundo do meu olho…. Sabemos que o “grande” estudo será feito, ainda não temos data, dentro em breve sob anestesia geral, mas pelo menos conseguimos tirar alguma conclusão desta primeira análise. As notícias não são as melhores, embora já estivéssemos prevenidos para este desfecho quase que desde o início, nunca se está convenientemente preparado para ouvir este diagnóstico, recebemos a notícia que, ecograficamente, o meu olhinho esquerdo encontra-se “normalizado”, embora o meu olhinho direito por infortúnio deste destino, já tenha descolamento total da retina – o que significa que mais dia menos dia…. Enfim, eu conseguirei vir a ser um grande Homem apenas com o meu olhinho esquerdo e serei capaz de alcançar todos os meus sonhos e objectivos. Os meus papás não desistem…. Há que reunir todas as forças e empenhamento em termos de estímulo no sentido de “salvar” o meu olhinho esquerdo para que eu continue as jornadas desta vida… sempre com a certeza que a vida ainda assim é bela!
No dia 27/10/2009 – Estou com Escarlatina – Primeiro fomos ao centro de Saúde de Vialonga....e mais tarde ao SAMS, o diagnóstico foi concluído - Uma doença infecto-contagiosa com um nome um tanto ao quanto engraçado - Escarlatina.
No dia 21/10/2009 – “Capa do Jornal Vida Ribatejana” – A divulgação da Festa Solidária que levou muita gente aos Bombeiros de Vila Franca de Xira” – Com o apoio incondicional dos já considerados amigos M & M Karaoke e da fabulosa e sempre atenta Dina Pereira, da Rádio Voz de Alenquer, os Bombeiros de Vila Franca de Xira foram palco de uma festa de solidariedade que reuniu grandes artistas e duas centenas e meia de pessoas com o propósito de ajudar-me nesta minha grande luta.
No dia 18/10/2009 – Festa de Solidariedade – Salão Nobre dos Bombeiros Voluntários de Vila Franca de Xira pelas 15h00 – Com a ajuda fantástica dos M&M Karaoke e da Dina Pereira, a Senhora da Rádio Voz de Alenquer, conseguimos dar uma festança com a finalidade de se angariarem fundos que permitam a continuidade dos meus tratamentos. Foram muitos os que apareçam e que trouxeram amigos e familiares…. E todos dançaram, cantaram e no fim…. Apesar de muito cansadinho, fui para a caminha a saber que graças a todos, graças ao bom coração de todos, reunimos o montante suficiente para viajarmos rumo a Barcelona mais uma, de tantas vezes – que Deus Vos abençoe.
No dia 05/10/2009 – “Programa As Tardes da Júlia” – A divulgação da Burla – Demos continuidade à divulgação do caso da Burla de que fui vítima, mas sobretudo demos uma vez mais a conhecer a minha história e a minha doença rara. A mamã e o pape e até a tia Cristina Ferreira, tentaram que eu parasse quieto, mas eu só tinha vontade de explorar aquele estúdio, ver aquelas luzes todas e é claro brincar com o Zé Manuel, e acabei por me deixar soltar e no final até bati palminhas. Em breve o papá irá colocar o vídeo na pasta Comunicação Social para vocês verem. Até lá muitos beijinhos a todos.
No dia 01/10/2009 – “Jornal Correio da Manhã” – A divulgação da Burla – Com a importantíssima ajuda da Dra. Joana Nogueira, jornalista do “Jornal Correio da Manhã”, os meus papás puseram a “boca no trombone” e disseram a Portugal inteiro da existência de um Burlão que me anda a enganar. Vejam tudo em detalhe em: www.correiomanha.pt/noticia.aspx?contentid=B7E54380-D373-4A7B-9764-9206070D37E4&channelid=00000010-0000-0000-0000-000000000010
No dia 30/09/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta com a Fisiatra Ana Soudo – Às 09h00 - Fomos avaliar as minhas capacidades após estes 3 meses de fisioterapia com a Carolina e adivinhem, a consulta com a Dra. Ana Soudo correu às mil maravilhas. Portei-me muito bem, a mamã deixou-me gatinhar e explorar o consultório da minha médica Fisiatra e acabei por mostrar as minhas “conquistas” adquiridas ao longo destes últimos dois meses. Apesar de todas as minhas limitações, apesar de ainda não ter tido “alta” das minhas 5 terapias semanais, a Dra. Ana disse que eu estou com os meus movimentos mais soltos, estou com menos rigidez axial, estou mais atrevido pois perdi algum receio de arriscar, já tenho algumas noções de como cair, e que a Carolina, a minha fisioterapeuta está a desenvolver um trabalho formidável – boa Carolina parabéns para nós os dois – mais uma das minhas/nossas conquistas – Estou empenhadíssimo em explorar o mundo, e estou certo que daqui a uns dias eu irei surpreender tudo e todos… ah isso é que vou!
No dia 30/09/2009 – Jornal Nacional TVI - “Pais de bebé com doença rara foram burlados” – Descobrimos que algum oportunista sem escrúpulos e sem coração, sem pinga de honra e sem sentimentos, anda a fazer-se passar pelos meus pais… fez correr através de email a minha história (escrita de forma adulterada) onde pedia ajuda para o Dinis (ou seja eu) para outro NIB dum banco que não é o meu nem para meu beneficio. A esta pessoa resta-nos desejar boa sorte pois os meus papás irão levar este caso às mais infinitas consequências.
No dia 29/09/2009 – Hospital Cruz Vermelha – Realização de Exames – Às 11h45 - Por sugestão do Neuropsiquiatra Prof. Dr. Manuel Domingos, uma extraordinária personagem de toda esta história, fui fazer uma ecografia abdominal, um ecocardiograma e uma ecografia renal. Uma das possíveis consequências da minha doença neurológica é o sangramento de órgãos internos, pelo que devo ser alvo de exames de rotina com alguma regularidade. Numa primeira análises, a Dra. Eugénia Soares diz que está tudo bem…. Diz que os exames não indicam nenhuma irregularidade – Ufa… desta já me safei (é que eu não gostei mesmo nada desta experiência - fiquei mesmo muito irritado).
No dia 15/09/2009 – Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética. Foi uma consulta para prestação de informações clínicas, de tentativa de “levantamento” de historial de família antepassada, explicações várias, esclarecimentos que há tanto tempo persistiam nas nossas cabeças. Dúvida que nos torturavam, e ideias que em nós persistiam e que afinal têm lógica – o Estudo Genético além de possível é importantíssimo em variadíssimos aspectos. Poderá parecer presunçoso, mas não queremos deixar de partilhar que o nosso empenho e organização, foram alvo de um elogio por este tão conceituado Professor. O mérito do nosso trabalho é fruto do nosso amor, e da incondicional esperança em poder dar-lhe o nosso melhor com muitos sentimentos positivos à mistura. Esperaremos ansiosamente por Novembro, data em que já teremos mais algumas respostas – ficaremos a saber o que poderá ser resolvido e conivente com o poder e sabedoria da ciência genética.
No dia 07/09/2009 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a minha médica de família – Vou levar as “picas” dos 18 meses, e vou fazer uma visitinha periódica à Dra. Ana Costa que faz questão de andar em cima do acontecimento e que certamente vai querer saber de todas as novidades e sobretudo ver-me dos pés à cabeça.
No dia 03/09/2009 – Hospital CUF Infante Santo – Consulta de Oftalmologia – Fui a uma consulta que estava marcada para as 14h00 (4 horas sem comer papinha e sem beber “aba”) com o Prof. Dr. Eduardo G. Fernandes que sob anestesia me observou. Hoje não foi necessário a colocação de Avastin nem de laser…. Vamos ver em Novembro!
No dia 02/09/2009 – Central Clínica Creutzburg na Amadora – Consulta de Neuropsicoterapia Pediatrica Prof. Dr. Manuel Domingos – A mamã e o papá no programa “Você na TV” tiveram a oportunidade de conhecerem a Rita Domingos que nos falou do seu pai e que é Neuropsicologo muito conceituado e é especialista em problemas neurológicos e desenvolvimento psicomotor infantil. Fomos ouvir o que ele tinha para nos dizer e fora uma agradável surpresa, pois além de um excelente e magnífico médico, tem um coração do tamanho do mundo (a Rita tinha razão). Este Dr. Sugeriu a realização de ecocardiograma e uma ecoabdominal, além de muito estímulo (esta é a palavra chave) psicomotor, cognitivo e fisioterapia...estimular, estimular e estimular – palavra de ordem – estimular!
No dia 01/09/2009 – “Programa Você na TV”apresentado na TVI com a Cristina Ferreira e Manuel Luís Goucha – A divulgação da minha rara condição obriga os papás a aceitarem os convites que vão surgindo na tentativa de mostrar ao nosso +ais como é deficiente o nosso subsistema de saúde e como é rara a ajuda aos meninos que sofrem como eu. Para quem não assistiu, os papás estão a preparar a colocação do vídeo no site – só falta um bocadinho assim pequenino.
Mês de Agosto – Fundação CEBI em Alverca – Fisioterapia – segundas, quartas e sextas estariam previstas sessões de fisioterapia com a terapeuta Sandra. A Carolina, a minha terapeuta e amiga do coração, aquela que vai à minha escolinha, está de férias e tivemos de encontrar uma solução…não queremos aprofundar mas acabámos por desistir – não estava a resultar! Acabei por não ter fisioterapia durante este mês, mas em Setembro a Carolina Bernardo está de volta ao trabalho e eu já ando a treinar para que ela se orgulhe de mim….e do meu esforçado trabalho!
No dia 04/08/2009 – Hospital Dona Estefânia – Punção lombar – O Dr. José Pedro Vieira, o meu neuropediatra, pediu uma segunda punção lombar que consiste na recolha de líquido da minha medula. Com este líquido foram feitas algumas análises, cuja quantidade de líquido recolhido da primeira vez, não foi possível dado que o mesmo não era suficiente. O Dr. Disse que não ia custar nada…. Fui sedado mas mesmo assim resisti e muito…. Sou mesmo torcido! Após tanto sofrimento, após uma punção e várias tentativas de recolha de sangue (era preciso encher cinco tubos) apos este fatídico dia, já estávamos em casa e telefonaram do Hospital Dona Estefânia a dizerem que tinham perdido um dos tubos que foram recolhidos com sangue – Nem queríamos acreditar, primeiro dá muito que pensar, como é que um hospital perde assim um tubo de sangue (ou o troca não é verdade, visto assim tudo é possível) e tivemos de percorrer mais 35 km para lá e outros 35 Km para cá para vermos este dia por terminado.
No dia 14/07/2009 – Delegado de Saúde. A mamã vai buscar o Relatório emitido pelo Senhor Delegado de Saúde onde me atribui 60% de grau de incapacidade.
No dia 14/07/2009 – Centro de Saúde de Vialonga. Tenho umas “picas” do plano Nacional de Saúde para levar…. Não vai custar nada – Eu sou um Homem.
No dia 13/07/2009 – Consulta de reabilitação física no Centro CEBI em Alverca. Vamos traçar um plano das sessões de fisioterapia para o mês de Agosto e Setembro (3 sessões por semana).
No dia 09/07/2009 – Reunião de avaliação na escola com a minha Educadora de Ensino Especial a Otília e com a minha Educadora de Ensino Corrente a Nádia.
Vamos lá a ver como é que eu me portei ao longo deste meio ano lectivo!!!! – O meu mano foi para os Quadros de Honra do 5º ano da Escola de Vialonga. No dia 30/06/2009 vai ser a entrega dos prémios. Um dia também vou ser inteligente e esforçado como o mano - De certezinha!
De 06/07/2009 a 08/07/2009 - BARCELONA aqui vou eu:
No dia 07/07/2009 – Às 08h50 - Consulta de oftalmologia no Centro IMO com o Dr. Corcóstegui.
No dia 07/07/2009 – Às 20h00 - Consulta de Neurologia, com o Dr. Campistol no Hospital Sant Joan de Déu.
No dia 08/07/2009 – Às 07h45 – Exame de oftalmologia sob anestesia geral no centro IMO.
No dia 03/07/2009 – Junta Médica na Delegação de Saúde da área da minha residência para atribuição de grau de incapacidade através da Emissão de um Atestado Multiusos. Estivemos reunidos com uma equipa de 8 médicos que após a avaliação dos meus relatórios médicos atribuíram-me uma incapacidade de 60%. Apesar de eu ainda ser muito pequenino conseguiu-se apurar que a minha actual incapacidade motora e visual bastante acentuada. Sei que sou forte e irei fazer de tudo para que este cenário se venha a modificar.... podem crer que vou.
No dia 01/07/2009 – Centro de Verificação de Incapacidades Permanentes - Vamos estar reunidos com a Senhora Doutora que emite os relatórios para a Junta Médica para que irá efectuar a avaliação da minha situação de dependência. Como sou um doente crónico com uma doença rara neurológica e ainda sou amblíope, a lei prevê usufruir do respectivo abono complementar a título de dependência de uma terceira pessoa. Não é muito mas sempre ajuda, e numa altura destas todas as ajudas são bem-vindas. Ficamos a aguardar a marcação do dia da Junta Médica Definitiva - Vamos lá a ver se tudo corre bem, ou se ainda resta dúvidas aos Senhores Doutores quanto ao facto da minha patologia não ser suficientemente grave e dependente …. Tudo é possível!
No dia 26/06/2009 – Foi o meu primeiro dia de Fisioterapia na Escola e eu gostei muito. Espero começar a registar rápidas melhoras dentro em breve.
No dia 25/06/2009 – Consulta de reabilitação física no Hospital Dona Estefânia onde me foi prescrito um plano de fisioterapia intensa que será a realizar duas vezes por semana no centro CEBI em Alverca (além das duas vezes que tenho por semana com a Carolina na minha escolinha).
No dia 23/06/2009 – Conheci a Carolina, a minha Fisioterapeuta da equipa de intervenção precoce, que vai à minha escolinha (Casa do Povo de Vialonga) duas vezes por semana para ver se eu, por um lado, ganho musculatura, e se por outro, perco o medo de andar.
No dia 21/06/2009 – Fui pela primeira vez ao Hospital da CUF Infante Santo - Conheci um oftalmologista Português que é um especialista em técnicas de tratamento para o SINDROME DE COAT’S:
Os meus papás fizeram uma pesquisa exaustiva nos melhores centros de oftalmologia especialistas em enfermidades da retina e encontrámos o Professor, o Dr. Eduardo G. Fernandes, Doutorado pela Universidade Autónoma de Barcelona, que fora aluno (veja-se a coincidência) do médico que me operou Barcelona. Este Professor trabalhou durante 5 anos no centro IMO junto do Dr. Corcóstegui pelo que me deixa um pouco mais aliviado num eventual episódio de urgência. Estarei em belíssimas mãos e em território Português. Ainda assim continuamos com o dilema das consultas, tratamentos e cirurgias serem efectuadas no sector privado…mas isso são outros assuntos….Ele diz que eu sou ambliope e que já me habituei / aprendi a viver e a olhar o mundo usando a pouca visão que me resta. Tenho por consequência da minha baixa visão uma maior dificuldade em perder o medo para me movimentar sozinho.
No dia 16/06/2009 – Fui ao Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge para fazer uma recolha de sangue para ser investigada o meu CARIÓTIPO: O Cariograma é a representação do conjunto de cromossomas presentes numa célula de um indivíduo, ordenados em pares de homólogos. Os cromossomas do par 23 são idênticos na mulher e diferentes no homem e denominam-se cromossomas sexuais. Os outros 22 pares de cromossomas denominam-se autossomas. Na espécie humana existem 46 cromossomas nas células somáticas (2n = 46).
Para saberem mais poderão consultar: https://pt.wikipedia.org/wiki/Cari%C3%B3tipo
No dia 16/06/2009 – Fui ao Hospital do SAMS para fazer outra recolha de sangue para fazer análises pois a Dra. Margarida Santa-Rita a minha Pediatra (uma grande Senhora) está preocupada com o meu percentil que está abaixo do 5.
Fiquei a saber que peso 8.030 Kg e meço 74 cm. Estou com atraso no crescimento o que se traduz numa perfeita reflexão da doença, ou seja é sinónimo que a minha doença permanece activa. Levei também a pica da hepatite A.
No dia 16/06/2009 – Fui ao Hospital Dona Estefânia a uma consulta de rotina com o Dr. José Pedro Vieira que nos deu indicações dos resultados de uma análise que eu fiz ao liquido da medula óssea onde ficámos com a certeza que a minha patologia não é viral. O Dr. José Pedro Vieira deu-nos também indicações de um médico em Barcelona, o Dr. Jaume Campistol, que será o Neurologista que irá observar-me e que servirá de apoio de diagnóstico ao Dr. José Pedro Vieira. Ele dá consultas no Hospital Sant Joan de Déu em Barcelona (perto do IMO). Como no próximo dia 07/07/2009 irei estar em Barcelona pois tenho consulta com o meu oftalmologista, aproveitamos a ida para termos o diagnóstico deste Senhor Doutor, que ao que se consta é fantástico.
No dia 16/06/2009 – Fui ao Centro de Saúde para reunir com uma equipa de prevenção precoce onde me avaliaram psicologicamente e onde me fizeram um mapa das minhas capacidades idêntico ao das consultas de desenvolvimento do Hospital Dona Estefânia. A minha Educadora de Ensino Especial a Otília (que está comigo todas as segundas e quartas durante uma hora logo pela manhã) e a minha Educadora de Ensino Corrente a Nádia (que me acompanha e me mima todos os dias) estiveram presentes e eu portei-me muito bem.
O dia 16 foi em cheio!!!
E por ago