Queridos amigos:
Queremos antes de tudo, agradecer do fundo do nosso coração a generosidade, a força, a dedicação, a amizade, de todos os que por aqui têm passado.
Sem vocês nada do que relataremos seria possível..... Um bem-haja a todos.
Lamentamos nem sempre ser possível responder a todas as mensagens, que muito agradecemos, mas tem sido muito difícil gerir o nosso tempo.
As notícias desta nossa segunda viagem a Barcelona, não são as melhores mas pelo menos animaram-nos um pouco.
O antibiótico injectado no olho esquerdo do Dinis a 30-04-2009, pelo Dr. Borja Corcóstegui, conseguiu travar a evolução da doença.... O olho direito continua com muitas reservas mas pelo menos estabilizou.
Iremos regressar dia 07-07-2009, dia em que o Dinis irá ser novamente anestesiado para controlar a evolução do seu problema, e caso necessário, será submetido a novo tratamento.
Outra novidade, é que o Dinis foi também observado pelo Dr. Rafael Navarro (médico especialista em doenças da retina / problemas genéticos) que suspeita de uma doença cujo nome é "doença de Norrie (Norrie`s disease).
"DOENÇA DE NORRIE – (Norrie´s Disease) – Doença que se transmite de forma recessiva ligada ao sexo (normalmente sexo masculino) e caracterizada a nível ocular, pelo deslocamento total ou bilateral de uma retina com displasia e indiferenciada já desde o momento do nascimento além de pseudoglioma congénito, atrofia de íris, catarata, queratopia em faixa, surdez e retardamento mental."
O Dr. Navarro, enviou hoje para um laboratório na Holanda o pedido de uma análise para se confirmar as suas suspeitas.
Contudo, a opinião do Neurologista, o Dr. José Pedro Vieira, mantém-se de que se trata efectivamente de COATS.
"DOENÇA DE COATS - A doença de Coats é também conhecida como Telangiectasia Retiniana, Síndrome de Coats, Retinite Exudativa. Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém sua origem ainda não foi completamente elucidada pela ciência.É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina. Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho. A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial. Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular. A doença de Coats é mais prevalente em meninos e afeta, na grande maioria das vezes, apenas um olho. A doença geralmente começa a se desenvolver aos 5 anos de idade, porém já foi diagnosticada em bebés de até 4 meses. É uma enfermidade progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, a detecção precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão da criança. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho".
Manter-vos-emos informados, até lá um beijinho do Dinis que eternamente vos agradecerá.
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