O Balanço após um ano - 15 anestesias gerais em 12 meses

29-04-2010 21:58

Hoje é um dia que recordamos com bravura, nostalgia e muita coragem.... faz hoje um ano que o Dinis foi tratado cirurgicamente pela primeira vez aos olhinhos em Barcelona - foi-lhe aplicado Avastin no olho esquerdo e fez-se fotocoagulação em ambos os olhos. Descobrimos que o Dinis tinha ainda um a prega retiniana que não teria tratamento e que era portador de uma doença de COATS.

Relembre-se que o Dinis tem uma doença neurologia e que esta foi apenas uma das primeiras consequências que surgiram no âmbito da sua patologia.

Em 12 meses o Dinis foi tratado cirurgicamente 15 vezes e já perdemos a conta ao n.º de exames e de vezes que lhe fizeram recolha de sangue.

Não é fácil olharmos para trás e vermos este percurso, que honestamente basta fecharmos os olhos e conseguimos ter um flash de todos estes dias que passámos em salas de espera e corredores de hospitais, o choro de uma criança que nos é retirada dos braços, o pranto da separação, o pós operatório, a angústia de uma incerteza - saber se ele ficará bem…

Apesar de tanta cirurgia nunca iremos ter a certeza que ele estará a salvo, pois é uma doença eventualmente degenerativa e dada a possibilidade das lesões cerebrais poderem crescer e espalhar-se, torna difícil o futuro em termos de previsões.

No dia 29-04-2010 fez um ano do dia em que c hegámos a Barcelona pela primeira vez, no dia 30, fez um ano da primeira cirurgia e no dia 1-05-2009 fez um ano do nosso regresso.

É com imenso orgulho que um ano depois estamos aqui, coisa que muitos acreditaram não ser possível, pois muitos que nos receberam pela segunda vez, confessaram que não esperavam voltar a ver o nosso filho com vida.

Apesar de 91 % de incapacidade física diagnosticada em junta médica, o Dinis prova-nos todos os dias que é capaz e que luta contra tudo o que a ciência teimosamente escreve e tem-nos revelado no seu dia-a-dia uma grande força e vontad de vencer e em fintar o destino.

Vive agora cercado de um esquema multidisciplinar preenchido com a escolinha, fisioterapia, terapia cognitiva, intervenção precoce, e ainda tem tempo para gymboree e é claro ser aquilo que ele é uma criança fantastica, cheia de força e e muita coragem.

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Paulo Rosa

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Notícias

O Dinis e a Hipoterapia

23-12-2011 16:05
O Dinis teve a sua primeira experiência em Hipoterapia no passado dia 21-12-2011 no Centro Equestre da Leziria Grande em Vila Franca de Xira (www.celg.pt) A Equitação com Fins Terapêuticos é aplicada há muitos anos em crianças com disfunções neuromotoras a fim de complementar outras...

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Feliz Natal 2012

20-12-2011 21:37
Aos mais queridos amigos e familiares, a quem estamos gratos pelas mais diversas razões, pelo facto de terem estado sempre desse lado na qualidade de companheiros de viajem, e por terem de alguma forma contribuído para que este sorriso fosse ainda mais forte, enviamos este postal de Natal com...

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Ida a Coimbra - Dia 5 de Dezembro de 2011

05-12-2011 22:58
Meus amigos, anjos de todas as jornadas… é de facto uma bênção muito grande contar convosco e saber o quanto nos querem bem. Obrigada pelas orações, pela fé, pela força e pelo apoio… Deus ouviu-nos a todos: O Dr. Travassos disse que tudo estava a caminhar pelo bem…. Tem actividade isquemica...

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Os óculos do Dinis – 6 de Setembro – o dia da mudança

21-09-2011 15:33
Os meses de Agosto e Setembro reservaram-nos algumas surpresas. Umas boas, outras nem por isso, mas a nossa decisão de não desistir persiste e acabámos por fintar o destino ganhando algum tempo para pensar na próxima jogada. O nosso Dinis ao acompanhar o papá a uma consulta de oftalmologia, achou...

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Lançamento do Livro "O Dom do Dinis"

13-09-2011 20:06
Convidamos a todos os nossos amigos a darem uma expreitadela no link: https://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=15 de forma a poderem seguir de perto o lançamento do nosso livro"O Dom do Dinis". O Dom do Dinis vai agora, com o apoio da Alphabetum Editora, ser narrada e...

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Utilização de DAFOS

26-08-2011 22:30
Durante o mês de Setembro – Dr. Francesco Octavio - Fisioterapeuta Espanhol - Tivemos o privilégio de conhecer este excelente profissional do mundo da fisioterapia por intermédio da fisioterapeuta do Dinis, numa aula de mestrado na faculdade da Cruz Vermelha em Lisboa. Este excelente profissional...

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Noticias da última ida a Coimbra a 22/08/2011

26-08-2011 21:51
  Estas são as últimas novidades relativas à ida a Coimbra a 22 de Agosto. Foi a 25ª anestesia geral - a 18ª cirurgia oftalmológica. Foram três semanas a pensarmos neste dia, no diagnóstico que iríamos obter desta nossa ida e qual a forma de lidarmos com as noticias que tanto desejámos não...

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Possivel Cegueira Total - Uma sombra que julgámos controlada...o balde de água fria!

28-07-2011 01:46
Caros amigos, estas não são as melhores notícias. É com grande aperto no coração que me atrevo a tentar explicar o que me vai no coração e o que se sente perante um cenário tão cinzento como o que vivemos actualmente. Na semana de 15 de Julho, o Dinis deu inicio a um estado de inflamação no olho...

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Videos de Sessões de fisioterapia na praia / colónia de férias da Casa do Povo de Vialonga

14-07-2011 17:28
Estes são alguns momentos com a fisioterapeuta Carolina, que nos presenteou com algumas gravações do nosso guerreiro que até em tempo de colónia com a escolinha, não abriu mão da sua Carolina que o acompanhou para sessões de fisioterapia na praia (deve ser caso inédito fisioterapeuta na...

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Intervenção Precoce - Relatório Final de ano Lectivo - 2010-2011

14-07-2011 17:12
  AGRUPAMENTO DE ESCOLAS DE VIALONGA EQUIPA DE INTERVENÇÃO PRECOCE Relatório Final 2010/2011 Nome: Dinis Filipe Terceiro Rosa Data de nascimento: 20/02/2008 Idade: 40 M Situação Educativa: Creche Estabelecimento de Educação: Creche da Casa do Povo de Vialonga Perfil de funcionalidade 1....

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