Leonardo

O Leonardo tem 16 meses é meu amigo e também precisa de ajuda urgente.

Ele tem uma doença genética gravíssima que se traduz por Lisencefalia (o seu cérebro é completamente liso).

A sua esperança de vida não passa além dos dois anos de vida…., o que significa que nos estamos a aproximar do fim – mas ainda assim não significa que tenhamos de desistir….baixar os braços nunca!

Do outro lado do mundo, em Chicago, existe um médico, o Dr. Dobyns que é especialista na sua patologia e poderá traduzir-se numa significativa melhoria de condições de vida do Leonardo. Ele, melhor que ninguém, conhece técnicas e métodos para aumentar essa esperança de vida e sobretudo para dignificar os restantes dias do Leonardo, podendo registar comportamentos em termos de aplicação de medicamentos e sobretudo ajudar outros meninos com a experiência adquirida através do Leonardo e vice versa – é do intercambio de conhecimentos que renascem respostas para determinados mistérios – a ciência é mesmo assim!

O Cérebro do Leonardo é praticamente ausente de massa encefálica o que se lhe atribui um estado permanente equivalente a um bebé de 4 semanas de vida.

Actualmente o Leonardo, um menino lindo, tem vários problemas de saúde tais como cegueira, epilepsia fármaco-resistente, espasmos infantis, hipotonia/espasticidade, vários problemas respiratórios, não segura a cabeça, não consegue comandar os braços ou pernas, não fala, não anda, não se senta, mas ainda assim sorri como ninguém, sorri com a força inesgotável de alguém que não desiste de ser feliz.

Vamos ajudar esta mãe a levar o Leonardo rumo ao destino onde reside a última esperança, vamos todos juntos, proporcionar meios com vista à conquista do último desejo de uma família que apenas quer prolongar um sorriso de ouro que no coração de todos será eterno.

Email: sorri.ratinho@gmail.com

https://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

NIB: 0032 0162 00204257386 66

Ajudem o Leonardo…. “Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se”

Com os meus maiores beijinhos

Dinis

 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Um ano de êxito - video de uma fisioterapeuta fabulosa

15-06-2010 23:06
  Estas são as evoluções de um bebé, de um super bebé, que muitos acharam que não valia a pena... ele nunca iria ser capaz de fazer as coisas mais simples como sentar-se sem apoio e a sua esperança de vida seria hipoteticamente tão curta que muitos acharam "curioso" terem voltado a ver o Dinis...

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Algumas primeiras vezes

10-06-2010 12:42
Olá amigos... Colocámos na rubrica "Algumas Primeiras Vezes" o que se chama um pouco de diversão... porque nem tudo é cinzento, e porque nos é especialmente gratificante podermos partilhar os sorrisos dos que mais amamos, aqui fica um misto de alegria e de novas experiências.   No dia 4...

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Mais uma gastroenterite

08-06-2010 14:16
E por esta não se esperava, ao final de duas semanas de um diagnóstico de uma candidíase genital que assolou o Dinis e o debilitou em termos de defesas naturais, uma gastroenterite surge na madrugada de domingo para segunda, onde começa por vomitar o jantar, febre, diarreia mais do que líquida...

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Dia Mundial da Criança

03-06-2010 23:10
Todos os dias são dias da criança, especialmente quando se vive um dia de cada vez, como é o caso do nosso Dinis, todos os dias são desculpas fantásticas para o enchermos de miminhos e de coisas especiais dentro das nossas possibilidades é claro... o dia um de Junho não fugiu à regra, ora vejam o...

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Artigo de uma Revista - Trabalho de estudantes sobre o Dinis

31-05-2010 11:45
Este é um trabalho elaborado por estudantes do 12º ano do Colégio do Sagrado Coração de Maria, trabalho este executado no âmbito da àrea de Projecto, e que foca a doença rara do nosso filhote Dinis. Capa revista.pdf (654 kB) Grande Reportagem.pdf (1,7 MB) Revista Estudantes.pdf (5,9...

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Jornal Vida Ribatejana - Edição de 26 de Maio de 2010

27-05-2010 21:16
Jornal Vida Ribatejana edição de 26.05.2010.pdf (1,8 MB) Olá a todos, este foi o artigo publicado ontem pelo Jornal Vida Ribatejana, Jornal que tem estado sempre a nosso lado desde o inicio da História do Dom Dinis, e este artigo reúne um agradecimento às duas festas de...

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Uma Candidíase Genital

24-05-2010 10:44
Olá Bom dia a todos.... Apesar de pensarmos que a febre que se instalou no Dinis este fim-de-semana fosse fruto de algum dente malandro que estivesse a romper (o que seria estranho visto o Dinis já ter a sua dentição quase completa), fomos fintados e enganados por duas situações: Numa ida à Médica...

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As sessões de Fisioterapia

22-05-2010 21:28
Para quem não se recorda, o Dinis é acompanhado por uma fisioterapeuta, a Carolina Bernardo, desde Julho de 2009. A Carolina desloca-se à Creche da Casa do Povo de Vialonga todas as segundas, quartas e sextas, o que tem feito com que o Dinis de hoje seja a criança que é e que tenha conquistado tudo...

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Fim-de-semana com...o Gugu

14-05-2010 21:57
Olá a todos vós amiguinhos, o Gugu veio passar uns dias cá em casa. Dia 14 de Maio, fomos directos da escola para o meu atelier de costura no mundo dos sonhos…. Cheguei lá, a fada Ti Tália tirou-lhe as medidas, desenhou-lhe um fato típico dos bonecos super fantásticos e assinou o fato com um...

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O Relatório de Genética

12-05-2010 22:47
  Bom... este é certamente o melhor dos relatórios médicos que melhor classifica o Dinis em termos globais no que respeita à sua doença crónica. O Professor Luís Nunes, o Geneticista do Dinis, emitiu no passado dia 21 de Abril um relatório que identifica a situação actual situação do Dinis e...

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