Leonardo

O Leonardo tem 16 meses é meu amigo e também precisa de ajuda urgente.

Ele tem uma doença genética gravíssima que se traduz por Lisencefalia (o seu cérebro é completamente liso).

A sua esperança de vida não passa além dos dois anos de vida…., o que significa que nos estamos a aproximar do fim – mas ainda assim não significa que tenhamos de desistir….baixar os braços nunca!

Do outro lado do mundo, em Chicago, existe um médico, o Dr. Dobyns que é especialista na sua patologia e poderá traduzir-se numa significativa melhoria de condições de vida do Leonardo. Ele, melhor que ninguém, conhece técnicas e métodos para aumentar essa esperança de vida e sobretudo para dignificar os restantes dias do Leonardo, podendo registar comportamentos em termos de aplicação de medicamentos e sobretudo ajudar outros meninos com a experiência adquirida através do Leonardo e vice versa – é do intercambio de conhecimentos que renascem respostas para determinados mistérios – a ciência é mesmo assim!

O Cérebro do Leonardo é praticamente ausente de massa encefálica o que se lhe atribui um estado permanente equivalente a um bebé de 4 semanas de vida.

Actualmente o Leonardo, um menino lindo, tem vários problemas de saúde tais como cegueira, epilepsia fármaco-resistente, espasmos infantis, hipotonia/espasticidade, vários problemas respiratórios, não segura a cabeça, não consegue comandar os braços ou pernas, não fala, não anda, não se senta, mas ainda assim sorri como ninguém, sorri com a força inesgotável de alguém que não desiste de ser feliz.

Vamos ajudar esta mãe a levar o Leonardo rumo ao destino onde reside a última esperança, vamos todos juntos, proporcionar meios com vista à conquista do último desejo de uma família que apenas quer prolongar um sorriso de ouro que no coração de todos será eterno.

Email: sorri.ratinho@gmail.com

https://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

NIB: 0032 0162 00204257386 66

Ajudem o Leonardo…. “Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se”

Com os meus maiores beijinhos

Dinis

 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O Dinis foi ao circo…. Vitor Hugo Cardinali

02-12-2009 22:10
O Dinis foi ao circo…. Vitor Hugo Cardinali E já lá vai o tempo em que ouvíamos dizer: “E o coelhinho foi com o pai natal e o palhaço no comboio ao circo”…. As palavras ficam eternamente nos corações de quem se lembra da voz da criança deste anúncio…. É eterno tal como o sorriso do nosso...

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A luta contra o tempo… Sessões de Laser semanais

29-11-2009 23:25
Ao contrário do que inicialmente estava previsto, o meu olhinho esquerdo está agora a ser tratado num centro privado em Coimbra semanalmente (www.ccci.pt). O Dr. António Travassos, inicialmente traçou um plano de sessões de laser semana sim, semana não. Na semana em que não aplicava Laser era...

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Um Dinis Enriquecido! - É o inicio de mais terapias - a terapia cognitiva

18-11-2009 22:55
Bom este foi o inicio de mais uma das minhas etapas.... a terapia cognitiva vai "arrancar" em força. Hoje foi o inicio do levantamento de competências. Estão todos direccionados para me estimularem e fazerem de mim um grande homenzinho! No meio de tantos palavrões, conseguimos compreender...

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Recolha de Sangue - Extracão de ADN

17-11-2009 22:49
Eu, o papá, a mamã e o mano fomos recolher sangue ao Hospital Dona Estefânia que se destina à extracção de ADN que vai direitinho do Instituto Ricardo Jorge para Manchester e a Helsínquia – Aqui será o inicio de uma longa caminhada – rumo à esperança! Eu apenas acompanhei, pois o meu sangue foi...

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O Burlão não aguentou....

16-11-2009 22:45
Primeiramente queria manifestar o quanto lamentamos o facto do “Burlão” se ter aproveitado da nossa frágil condição para seu beneficio próprio. Queríamos ter tido a possibilidade de o enfrentar num tribunal para que fosse devidamente julgado. Todos merecemos ser ouvidos e ninguém deve ser...

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Policia Judiciária Detém Burlão

16-11-2009 20:25
  Foi um misto de sentimentos.... sentimos a revolta, sentimos o cheiro da vergonha! Como poderá existir criatura tamanha isenta de sentimentos, capaz de adulterar uma história que envolve a saúde e vida de um bebé para seu beneficio próprio? Queremos que se faça justiça, e enquanto nos...

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O Olho Direito sem esperança e o esquerdo ainda não está a salvo

13-11-2009 21:44
  Fomos No dia 09/11/2009 ao Centro Cirúrgico de Coimbra Por indicações da Dra. Luísa Santos, esta tão grande e maravilhosa profissional, do Instituto Oftalmológico Dr. Gama Pinto, após concluir que o  mesmo não reunia condições para prosseguir com os tratamentos da retina a que sou...

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Instituto Oftalmológico Gama Pinto – a Noticia que abalou as nossas vidas.

28-10-2009 21:25
Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – Fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia genética no IOGP em Lisboa para ouvirmos a opinião da Senhora Dra. Luísa Santos. Fomos por intermédio do  meu Geneticista que é de parecer positivo quanto à importância...

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O Dinis está com Escarlatina

27-10-2009 20:34
  O Nosso menino está doentinho...  Tudo começa com a repentina perda de apetite que no caso do Dinis é um drama pois ele não pode de modo algum emagrecer... vómitos, rabugice (ainda mais do que é costume dado o mau génio) e depois as manchinhas no corpo acompanhadas de diarreias...

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A grande notícia – Em busca da Ciência ….

21-10-2009 20:55
Aos que aí estão..... desse lado a ler com alguma ansiedade este artigo..... o nosso maior agradecimento pela constante presença: Fomos contactados pelo Professor Luís Nunes, o médico Geneticista do Dinis, e combinámos um encontro que acontecera no passado dia 15-10-2009 no serviço de genética...

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