O Dinis padece de uma doença Neurológica, Rara, que até à data não fora encontrada cura. Sabemos que a primeira das consequências desta doença já lhe custou a visão do olho direito, os tratamentos vão prosseguindo e são feitos 100% em privado.

A Única solução apresentada pelo nosso Estado Português, resume-se a uma equipa não vocacionada para a sua patologia e sobretudo não experiente - o Dinis iria ser uma espécie de cobaia - a hipotetica solução seria no Hospital Amadora Sintra. 

A par da sua situação oftalmológica, continuamos a reunir esforços, com a ajuda de todo,s para podermos proporcionar ao Dinis a Investigação do gene da doença para que possamos vir a ter esperanças em termos de tratamento ou mesmo a cura.

Depositamos todas as nossas esperanças em vários médicos que têm em sua posse actualmente cópias dos seus exames, nomeadamente um CD com a ressonância magnetica do Dinis. Foi a nossa insistência que nos conduziu até duas equipas médicas, uma em Manchester e outra em Helsínquia, e que estão neste momento a trabalhar na investigação da mutação genética que deu origem à patologia do nosso Dinis.

O Dinis conta ainda com um elaborado trabalho sermanal em termos de terapias, nomeadamente fisioterapia, terapia da fala, neuropsicologia/estimulo cognitivo, ensino especial, e gymboree.

É um vasto leque de actividades, tudo em busca de um Dinis "Enriquecido".

Um grande bem-haja a todos os que contribuem para dar continuidade a tudo isto... rumo a uma vida mais feliz, rumo à descoberta do porquê, com vista a evitar o quando e como......  


 


Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Palmilhas - Apoio da arcada com cunha supinadora de 5 milímetros.

10-10-2010 23:04
  Pode parecer apenas um detalhe, mas o popular pé chato – quando a sola e o arco do pé estão achatados anormalmente – pode trazer sérios riscos à saúde. Os primeiros sinais deste problema no Dinis foi o facto dos sapatos estarem sempre mais gastos na parte interna dos pés do que os restantes...

—————

Microcapsula Endogastrica de Patência

08-10-2010 00:00
Telefonei na passada quinta-feira para o Hospital São João do Porto de forma a combinar detalhadamente com a equipa médica a nossa ida, que estava agendada pelo Professor Luís Nunes (o geneticista do Dinis do Hospital Dona Estefânia), e foi-nos proposto que antecipássemos a nossa ida para dia...

—————

Endoscopia e Colonoscopia por introdução de microcapsula

04-10-2010 15:31
  No dia 22/12/2009 o Dinis foi ao Hospital Dona Estefânia a uma Consulta de Gastrenterologia com o Dr. José Cabral, chefe desta unidade e desde então que começou a tortura de uma longa de 10 meses de espera. Temos andado numa correria em busca da realização de uma endoscopia e de uma...

—————

Balanço dos últimos dias

28-09-2010 23:02
  E para desanuviar um pouco e porque têm sido uns dias de algum frenesi, aqui ficam algumas novidades fresquinhas sobre o nosso Dinis. Algumas consideramos boas na medida do possível, outras nem tanto, mas faz parte da vida e do crescimento normal de uma criança. A Ressonância magnética de...

—————

Ressonância Magnética e TAC - 16 de Setembro às 09h45

17-09-2010 12:47
Apesar de duas semanas atribuladas, em que o Dinis esteve doente, numa primeira fase com uma otite e numa segunda fase uma estomatite aftosa, dividimo-nos entre os cuidados necessários em termos de tratamentos e entre os nervos causados pelo facto do Dinis ter perdido por completo o apetite e de...

—————

O Dinis está febril

06-09-2010 13:27
  Após um fim-de-semana em grande, pois fomos visitar uns amigos e passámos o dia de sábado na zona da barragem de Castelo de Bode, o Dinis deu sinais de febre na tarde de Domingo tendo o termómetro registado 38,8º. Apesar de rabugentinho e quase sem apetite, acabou agora mesmo de...

—————

A história do Dom do Dinis na Revista ZEN - Edição de Setembro de 2010

01-09-2010 14:46

—————

O nosso Dinis faz hoje dois anos e meio.....

20-08-2010 22:45
  Muitos foram os que nos tentaram desmotivar…. "Ele é raro demais" disseram-nos, falaram-nos inclusivamente das baixas, pequeníssimas, probabilidades que eram quase nulas e que o nosso menino praticamente não “valia a pena”…. Seriam muito poucos os dias que iria estar presente entre...

—————

As palmilhas do Dinis

20-08-2010 17:58
Neste dia 16 de Agosto foi o nosso primeiro dia oficial de férias. Começámos o dia com uma ida ao Hospital Dona Estefânia para reavaliação por parte da Fisiatra Ana Soudo. O Dinis desta vez colaborou e esteve sempre muito bem-disposto. Reavaliou-se a questão da marcha, o tonús muscular...

—————

Consulta de Neurologia dia 06-08-2010

08-08-2010 16:27
No dia 06 de Agosto, o Dinis foi a uma consulta de neurologia no Hospital Dona Estefânia, com o Dr. José Pedro Vieira, para a consulta de rotina e também para se definem os detalhes da ressonância magnética e tac que está agendada para o próximo...

—————