Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Ida a Coimbra - a 17ª Anestesia Geral a 14ª Cirurgia oftalmológica

28-07-2010 22:26
Após uma semana de contratempos que descrevemos no artigo anterior, e após a angústia de não se terem certezas quanto ao Dinis estar a desencadear ou não um glaucoma neovascular no olho direito, chega finalmente o dia de mais um tratamento em Coimbra que estava em agenda desde há dois meses. Na...

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O balanço de uma semana menos fácil

24-07-2010 16:59
Bom se há dias em que nos sentimos cansados, esta semana tem sido prova disso, têm sido umas atrás das outras e não tem sido nada fácil gerir tanta coisa. Domingo dia 18, um dia após termos passado um dia maravilhoso junto dos nossos «Amigos de em Peniche» bem ao final da tarde, o Dinis aparece com...

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«Os meus amigos de Peniche»

20-07-2010 10:46
A Amizade é uma das mais comuns relações interpessoais que a maioria dos seres humanos tem na vida. A amizade é uma real demonstração do mais puro amor entre duas ou mais pessoas, "é a aceitação de cada um como realmente ele é". Ela, a amizade, não é sentimento que se force, que se obrigue a...

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Um artigo que nos atrevemos a partilhar com pais e meninos especiais - São uma Maravilha

13-07-2010 20:54
Gostei tanto que me atrevo a publicar estas as palavras que ainda hoje não me saem da cabeça:"Se há 10 una anos me fizessem esta pergunta eu teria dito que não muito obrigada.Há uns dia ...perguntaram-me o que dirias às pessoas que questionam o porque de Deus permitir estas coisas? E eu...

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Da reunião de Avaliação ao primeiro dia de bacio

13-07-2010 20:45
  No dia 08 de Julho, pelas 18h00, reunimo-nos, na Casa do Povo de Vialonga, para a nossa já tão conhecida reunião de avaliação periódica que normalmente acontece a cada dois meses. Nesta reunião estiveram presentes, nós os papás, a Carolina (Fisioterapeuta), a Paula (Educadora) e a Otília...

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Uma grande Homenagem - Obrigada Senhor Dr. Nelson

01-07-2010 21:29
Bom, nem sabemos muito bem como lidar com este elogio até porque ele vem de alguém muito especial, alguém que vive a diferença e que ensina a lidar com ela de uma forma muito especial – um educador de ensino especial, o Nelson Santos, que é nada mais nada menos que algúem, também ele com a sua dose...

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Consultas mês de Julho

01-07-2010 21:22
No dia 26/07/2010 – Às 13h00 – Centro Cirúrgico de Coimbra – Esta será a 17ª anestesia geral do Dinis que após realização de nova angiografia irá ser submetido pela décima quarta vez a tratamento de fotocoagulação em ambos os olhos. Esta é uma sessão muito esperada, já...

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19 de Junho o Final de Ano Lectivo 2009-2010

27-06-2010 11:24
O nosso piratinha está a crescer, vejam só, assistimos neste dia 19 de Junho pelas 15 horas nas instalações do Polidesportivo dos Bombeiros de Vialonga a um espectáculo de fim de ano lectivo 2009/2010, tudo sublimemente organizado e ensaiado por todos os que trabalham como ele diariamente, no...

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Ecografias

25-06-2010 13:46
Estes foram os primeiros registos da existência do nosso querido filho. É uma experiência única, a sensação de se poder ver com todos os pormenores aquele “corpinho” de anjo a crescer no meu ventre de mãe de primeira viagem e escutar um coração tão nosso, que embora frágil já ali mostrava uma...

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Revista o Pescador

24-06-2010 17:57
E quem disse que os senhores “Pescadores” além de amigos e divertidos não são solidários? Para quem se lembra a 18 de Abril deste ano, o Dinis foi presenteado com uma festa de componente solidária em A-Dos-Bispos (Vila Franca de Xira) que andava a ser planeada desde Outubro de 2009. Nessa festa...

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