Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Um ano de êxito - video de uma fisioterapeuta fabulosa

15-06-2010 23:06
  Estas são as evoluções de um bebé, de um super bebé, que muitos acharam que não valia a pena... ele nunca iria ser capaz de fazer as coisas mais simples como sentar-se sem apoio e a sua esperança de vida seria hipoteticamente tão curta que muitos acharam "curioso" terem voltado a ver o Dinis...

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Algumas primeiras vezes

10-06-2010 12:42
Olá amigos... Colocámos na rubrica "Algumas Primeiras Vezes" o que se chama um pouco de diversão... porque nem tudo é cinzento, e porque nos é especialmente gratificante podermos partilhar os sorrisos dos que mais amamos, aqui fica um misto de alegria e de novas experiências.   No dia 4...

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Mais uma gastroenterite

08-06-2010 14:16
E por esta não se esperava, ao final de duas semanas de um diagnóstico de uma candidíase genital que assolou o Dinis e o debilitou em termos de defesas naturais, uma gastroenterite surge na madrugada de domingo para segunda, onde começa por vomitar o jantar, febre, diarreia mais do que líquida...

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Dia Mundial da Criança

03-06-2010 23:10
Todos os dias são dias da criança, especialmente quando se vive um dia de cada vez, como é o caso do nosso Dinis, todos os dias são desculpas fantásticas para o enchermos de miminhos e de coisas especiais dentro das nossas possibilidades é claro... o dia um de Junho não fugiu à regra, ora vejam o...

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Artigo de uma Revista - Trabalho de estudantes sobre o Dinis

31-05-2010 11:45
Este é um trabalho elaborado por estudantes do 12º ano do Colégio do Sagrado Coração de Maria, trabalho este executado no âmbito da àrea de Projecto, e que foca a doença rara do nosso filhote Dinis. Capa revista.pdf (654 kB) Grande Reportagem.pdf (1,7 MB) Revista Estudantes.pdf (5,9...

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Jornal Vida Ribatejana - Edição de 26 de Maio de 2010

27-05-2010 21:16
Jornal Vida Ribatejana edição de 26.05.2010.pdf (1,8 MB) Olá a todos, este foi o artigo publicado ontem pelo Jornal Vida Ribatejana, Jornal que tem estado sempre a nosso lado desde o inicio da História do Dom Dinis, e este artigo reúne um agradecimento às duas festas de...

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Uma Candidíase Genital

24-05-2010 10:44
Olá Bom dia a todos.... Apesar de pensarmos que a febre que se instalou no Dinis este fim-de-semana fosse fruto de algum dente malandro que estivesse a romper (o que seria estranho visto o Dinis já ter a sua dentição quase completa), fomos fintados e enganados por duas situações: Numa ida à Médica...

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As sessões de Fisioterapia

22-05-2010 21:28
Para quem não se recorda, o Dinis é acompanhado por uma fisioterapeuta, a Carolina Bernardo, desde Julho de 2009. A Carolina desloca-se à Creche da Casa do Povo de Vialonga todas as segundas, quartas e sextas, o que tem feito com que o Dinis de hoje seja a criança que é e que tenha conquistado tudo...

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Fim-de-semana com...o Gugu

14-05-2010 21:57
Olá a todos vós amiguinhos, o Gugu veio passar uns dias cá em casa. Dia 14 de Maio, fomos directos da escola para o meu atelier de costura no mundo dos sonhos…. Cheguei lá, a fada Ti Tália tirou-lhe as medidas, desenhou-lhe um fato típico dos bonecos super fantásticos e assinou o fato com um...

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O Relatório de Genética

12-05-2010 22:47
  Bom... este é certamente o melhor dos relatórios médicos que melhor classifica o Dinis em termos globais no que respeita à sua doença crónica. O Professor Luís Nunes, o Geneticista do Dinis, emitiu no passado dia 21 de Abril um relatório que identifica a situação actual situação do Dinis e...

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