Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Como um vulcão....a 16ª anestesia geral

12-05-2010 00:21
Não é certamente o assunto mais fácil de abordar, escrevemos estas palavras e tentamos não entrar no desespero pois é certo ser de maior utilidade mantermos a racionalidade, disso não haja a menor dúvida! Esta foi a 16ª anestesia gertal do Dinis no espaço de um ano! São quase 00h30 e...

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O Balanço após um ano - 15 anestesias gerais em 12 meses

29-04-2010 21:58
Hoje é um dia que recordamos com bravura, nostalgia e muita coragem.... faz hoje um ano que o Dinis foi tratado cirurgicamente pela primeira vez aos olhinhos em Barcelona - foi-lhe aplicado Avastin no olho esquerdo e fez-se fotocoagulação em ambos os olhos. Descobrimos que o Dinis tinha ainda...

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Mais…. Uma BURLA

27-04-2010 20:59
  Mais…. Uma BURLA Fomos contactados por um membro de uma organização de soberania local, do qual somos conhecidos, e fomos confrontados com a existência de uma campanha de angariação de fundos, a ser feita por telefone, onde a quantia mínima de ajuda estaria estabelecida em 10,00 Euros, ao...

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Um dia com as primas

24-04-2010 23:12
Um ano após a primeira anestesia geral do Dinis, e após termos recebido a certeza do diagnóstico do Dinis, resolvemos, em vez de nos enchermos de momentos nostálgicos e de lembrança - o que é sempre inevitável em datas como esta - resolvemos presentear o Dinis com uma ida...

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Festa de Solidariedade de A-dos-Bispos

18-04-2010 22:18
   Faz hoje seis meses desde a realização da primeira festa de solidariedade feita com o intuito de ajudar o Dinis… e à semelhança do que se viveu à seis meses atrás, contámos hoje com uma festa de solidariedade em A-dos-Bispos, terra donde fomos vizinhos até há relativamente pouco...

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Grande Noite de Fados - Quinta Municipal Subserra

17-04-2010 22:09
  Eis mais uma iniciativa de solidariedade, que nos foi presenteada pela nossa queridíssima Junta de Freguesia de São João dos Montes. Recorde-se que fomos residentes nos Cotovios, naquela freguesia durante 3 anos, até o Dinis completar 22 meses. São pessoas realmente genuínas, com uma força...

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Um Senhor orçamento…. Um pouco atrasado

16-04-2010 21:36
Para quem se recorda, numa primeira instancia, um dos primeiros centros a que recorremos com um pedido de ajuda em termos de parecer médico, foi ao The Children's Hospital of Philadelphia, pelo reconhecido mérito em termos de medicina infantil. É um centro de alta tecnologia que reúne especialistas...

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Uma gastroenterite viral

11-04-2010 23:58
O nosso pequeno guerreiro está doente…. Uma gastroenterite viral, fruto de mais uma dessas doenças dos pequenos que vão passando e fazendo das suas.Estamos exaustos, o Dinis passou a tarde de domingo na urgência do Hospital Dona Estefânia a Soro, já que nada se aguentava dentro dele…. Os...

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Feliz dia de Páscoa

04-04-2010 00:00
  Antes que se diga qualquer coisa, muito antes de ser considerada a festa da ressurreição de Cristo, a Páscoa anunciava o fim do inverno e a chegada da primavera… é importante saber estas coisas porque nem tudo se traduz em ovos (que significam a luz solar) e coelhos da Páscoa (o símbolo...

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Feliz dia do pai....ao nosso super pai!

19-03-2010 16:57
   Querido SUPER PAI...   Os teus braços sempre se abrem quando precisamos daquele abraço.    O teu coração sabe compreender quando precisamos de um verdadeiro amigo.   Os teus olhos sensíveis endurecem-se quando precisamos de uma lição ou de um...

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