Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O nosso voto de Feliz Natal

20-12-2010 22:57
"A Coragem de se ser criança, de se sorrir após cada tratamento, a força que se transmite a cada dia que se levanta apesar das dificuldades que insistem em não o largar, a irreverência e a personalidade tão atrevida do nosso menino… deixa-nos a certeza que Deus escreve certo por linhas tortas, o...

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Votos de Um Santo Natal recheado de saúde, repleto de amor, salteado de boa paz e coberto de amizade e de solidariedade nos nossos corações.

14-12-2010 11:05
Esta é uma quadra que as crianças adoram…. O Dinis, começou a perceber o que significam as prendinhas mas o que mais lhe agrada são as cores e as luzes que as árvores de Natal têm. Apesar do Natal querer dizer muito mais que tudo isto, prendas e embrulhos, o Dinis de tudo isto apenas se interessa...

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O dia 1 de Dezembro

01-12-2010 22:35
  O Dinis apercebeu-se finalmente da quadra em que nos encontramos, apesar dele já ter dois anos e meio, só agora, o que achamos natural, é que ele se deu conta do Pai Natal e dos mistérios que rondam esta quadra Natalícia. Ontem pelas 23h39 acabámos de montar a nossa primeira árvore de...

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O Resultado do Estudo Endogástrico - Por introdução de Microcápsula

16-11-2010 22:12
No passado dia 09-11-2010, fomos, por encaminhamento do Professor Luís Nunes (geneticista do Dinis) para o Hospital São João do Porto onde o Dr. Jorge Amil Dias realizou um estudo de possível lesão hemorrágica intestinal mediante colocação de uma cápsula endogástrica (foi a 22ª anestesia...

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No dia 15/11/2010 – Consulta com a Dra. Ana Costa – Médica de Família e Pediatra

16-11-2010 22:09
No dia 15/11/2010 – Às 12h00 – Centro de Saúde de Vialonga – Consulta com a Dra. Ana Costa – Esta foi a consulta, embora com algum atraso, dos dois anos e meio. A Dra. fez uma revisão geral no Dinis que pesa agora 10,650 Kg (percentil < 5), mede 85,5 cm (percentil...

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À conversa com a Dra. Carla Conceição

03-11-2010 22:01
Estivemos à conversa com a Dra. Carla Conceição, médica que realizou a última Ressonância e Tac do Dinis, e o assunto discutido foram algumas dúvidas relativas com Ressonância Magnética do Dinis que indica haverem vastas lesões que pioraram tendo agora uma dimensão maior, isto em...

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Consulta de Coimbra – 28-10-2010

03-11-2010 21:52
Retinografia 28 de Outubro.pdf (1 MB) Foi com enorme expectativa que fizemos esta viagem. Foram alguns km a pensar no veredicto. O Dr. António Travassos deu um intervalo desde a última consulta de 3 meses e hoje ficaremos a saber o que aconteceu entretanto…. Se piorou, se estabilizou, se está...

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Sobe e Desce.... Parabéns querido filho

03-11-2010 21:33
Quem disse que ele não seria capaz? Que não valia a pena? Desenganem-se.... Ele consegue tudo!!!! É este o seu Dom…. o do amor, o da luta, o de acreditar em si mesmo! Um verdadeiro bravo! Parabéns Carolina e Parabéns Querido Filho!

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Fisioterapia com muito Amor

03-11-2010 21:30
 Todos os dias pelas 8 horas, a Carolina Bernardo vai até à escolinha do Dinis, à Casa do Povo de Vialonga, e o Dinis é recambiado para uma salinha onde à mistura com brincadeira, música,jogos coloridos, imaginação e muito amor..... os milagres acontecem e este...

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Faz hoje um ano que o nosso Dinis caminha

18-10-2010 21:51
 O mês de Outubro, é para nós um mês especial, ainda mais especial. É um mês em que comemoramos algumas vitórias que muitos sempre desacreditaram e nos fizeram em tempos pensar ser carácter inalcançável. Sempre acreditámos e apostámos fortemente numa fé que nos move e nos faz ver a vida com...

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