Estudos

Olá a todos.

"Quando os acontecimentos escapam ao vosso domínio, e vos arrastam para onde não quereriam ir, o resultado é sempre surpreendente e enriquecedor. Forçados a desafios inesperados, vêm brotar de vos forças e capacidades que desconheciam; crescem por dentro; descobrem luzes novas e uma nova dimensão de todas as coisas; aprendem que não estão sós. É como se alguém, com pena de vós, vos conduzisse a um lugar maravilhoso onde nunca saberiam chegar com os vossos pequenos projectos."

Os "estudos" são sinónimo de árduas noites de trabalho de pesquisa, encontros com pessoas além fronteiras, muitas delas do outro lado do atlântico, uma entrega a um monitor e a um teclado de um computador, que por sinal se tornou na nossa companhia do final de cada jornada.

Foi através destes estudos, destes links que passamos a descodificar um nome tão difícil de pronunciar "Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais, e Sindrome de COATS – Com o decorrer do tempo, pronunciar este nome já não é difícil, compreender a doença vai sendo a nossa eterna disciplina da ciência desconhecida, aceitar, aceitámos desde o primeiro instante – essa é uma condição do amor e nós seus pais não conhecemos outra forma de amar!

Um dia de chuva é tão belo como um dia de sol.
Ambos existem; cada um como é.

"Fernando Pessoa"

 


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Paulo Rosa


Notícias

Um Dinis Enriquecido! - É o inicio de mais terapias - a terapia cognitiva

2009-11-18 22:55
Bom este foi o inicio de mais uma das minhas etapas.... a terapia cognitiva vai "arrancar" em força. Hoje foi o inicio do levantamento de competências. Estão todos direccionados para me estimularem e fazerem de mim um grande homenzinho! No meio de tantos palavrões, conseguimos compreender...

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Recolha de Sangue - Extracão de ADN

2009-11-17 22:49
Eu, o papá, a mamã e o mano fomos recolher sangue ao Hospital Dona Estefânia que se destina à extracção de ADN que vai direitinho do Instituto Ricardo Jorge para Manchester e a Helsínquia – Aqui será o inicio de uma longa caminhada – rumo à esperança! Eu apenas acompanhei, pois o meu sangue foi...

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O Burlão não aguentou....

2009-11-16 22:45
Primeiramente queria manifestar o quanto lamentamos o facto do “Burlão” se ter aproveitado da nossa frágil condição para seu beneficio próprio. Queríamos ter tido a possibilidade de o enfrentar num tribunal para que fosse devidamente julgado. Todos merecemos ser ouvidos e ninguém deve ser...

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Policia Judiciária Detém Burlão

2009-11-16 20:25
  Foi um misto de sentimentos.... sentimos a revolta, sentimos o cheiro da vergonha! Como poderá existir criatura tamanha isenta de sentimentos, capaz de adulterar uma história que envolve a saúde e vida de um bebé para seu beneficio próprio? Queremos que se faça justiça, e enquanto nos...

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O Olho Direito sem esperança e o esquerdo ainda não está a salvo

2009-11-13 21:44
  Fomos No dia 09/11/2009 ao Centro Cirúrgico de Coimbra Por indicações da Dra. Luísa Santos, esta tão grande e maravilhosa profissional, do Instituto Oftalmológico Dr. Gama Pinto, após concluir que o  mesmo não reunia condições para prosseguir com os tratamentos da retina a que sou...

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Instituto Oftalmológico Gama Pinto – a Noticia que abalou as nossas vidas.

2009-10-28 21:25
Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – Fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia genética no IOGP em Lisboa para ouvirmos a opinião da Senhora Dra. Luísa Santos. Fomos por intermédio do  meu Geneticista que é de parecer positivo quanto à importância...

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O Dinis está com Escarlatina

2009-10-27 20:34
  O Nosso menino está doentinho...  Tudo começa com a repentina perda de apetite que no caso do Dinis é um drama pois ele não pode de modo algum emagrecer... vómitos, rabugice (ainda mais do que é costume dado o mau génio) e depois as manchinhas no corpo acompanhadas de diarreias...

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A grande notícia – Em busca da Ciência ….

2009-10-21 20:55
Aos que aí estão..... desse lado a ler com alguma ansiedade este artigo..... o nosso maior agradecimento pela constante presença: Fomos contactados pelo Professor Luís Nunes, o médico Geneticista do Dinis, e combinámos um encontro que acontecera no passado dia 15-10-2009 no serviço de genética...

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Nova Frente Juvenil do Sobralinho "apadrinha" causa do Dinis

2009-10-16 21:43
Este é o Blog da Associação Nova Frente Juvenil da Freguesia do Sobralinho (http://www.novafrentejuvenil.blogspot.com/). Aqui poderão ler, ver, comentar,..., todas as actividades que fizemos desde Setembro de 2007. Divirtam-se! NFJ apadrinha o Dinis!   “PASSO A PASSO, PESSOA A PESSOA, POR...

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O Dinis Foi Burlado

2009-10-06 20:30
Olá a todos. Queremos partilhar e pedir-vos ajuda na divulgação do facto do Dinis estar a ser vitima de burla – O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO. Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis. Soubemos...

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