História de Projecto
A ideia de construir um site para a divulgação do problema do nosso menino foi do pai do Dinis, (Paulo Rosa) o Homem mais maravilhoso do mundo a quem eu dedico todo o meu amor à sete anos.
O incentivo permanente dos meus pais (Filipe Terceiro e Saudade Terceiro) que nos encorajam na busca de um mundo melhor para o nosso menino. Devo-lhes o facto de ser a mulher que sou hoje e devo-lhes o meu eterno agradecimento por serem os avós mais maravilhosos e generosos do mundo.
As várias tentativas de pedido de ajuda a entidades públicas, sem sucesso…. a falta de divulgação de artigos médicos relacionados com a doença, a inércia das associações, televisões, e fundações que não nos dão respostas, são alguns exemplos do que a aflição nos leva a fazer.
Achamos importantíssimo a divulgação de doenças raras como a do nosso menino por diversas razões, sendo a maior de todas, evitar o sofrimento futuro de outros pais e crianças seus filhos.
De futuro, outros pais poderão estar mais atentos à realização de exames de carácter preventivo para o despiste de determinadas doenças como a Leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais «Leukoencephalopathy, cerebral calcifications and cysts» ou «Cerebroretinal microangiopathy with cerebral calcifications and cysts», sendo certo que esta doença é de caracter genético, embora se desconheça o gene da doença.
Toda a minha gravidez foi “Santa” nunca tive sintomatologia alguma, fui sempre seguida por bons especialistas, nomeadamente a minha médica de família, Dra. Ana Costa (USF de Vialonga), o meu obstetra Dr. Carlos Veríssimo (Hospital do SAMS), segui à risca as recomendações para uma gravidez saudável, efectuei todos os exames e rotinas ecográficas, fiz as análises que me foram sugeridas, e após 34 semanas recebo a noticia que o meu filho para de crescer (Atraso de crescimento intra-uterino), que os níveis de líquido diminuíram (sem perda aparente do mesmo) e recomendaram o meu repouso absoluto com vigilância semanal através de ecografias e medição de pressão arterial (que foi sempre normal).
Às 36 semanas + 1 dia, o Dr. Carlos Veríssimo toma a decisão de fazer uma cesariana para prevenir que o bebé entrasse num estado de sofrimento.
O Dinis nasceu às18h27m do dia 20-02-2008 com 1.755KG com 42 centímetros e com belíssimos níveis de apgar.
O Dinis apenas teve de permanecer algumas horas na incubadora, não porque não respirasse sozinho, mas para restabelecer os níveis de glicemia.
Fez 24 horas de fototerapia pois teve icterícia, mas teve alta após 5 dias do seu nascimento.
Até ao passado mês de Janeiro, nem sequer havia suspeitas que o meu filho pudesse ter algum problema.
A Pediatra do Dinis, achou por bem realizarmos uma ecotrasfontanelar em virtude do percentil do crânio versus o percentil do corpo do Dinis apresentar uma discrepância de 90 para 5.
A ecotrasfontanelar sugeriu uma ressonância acompanhada de um TAC e desde esse dia (16-02-2009) nunca mais tivemos descanso.
O médico que realizou a ressonância / TAC, o Dr. Jorge Castro, chamou-nos à parte (a mim e à minha mãe que me acompanhava) e deu-nos a notícia que o nosso menino havia sofrido lesões de extensa dimensão ainda durante o período de gestação e que deveríamos recorrer a um neurologista pediátrico capaz de seguir o meu filho - o quanto antes.
Recomendado pela pediatra do Dinis, a Dra. Margarida Santa Rita (que é de facto uma santa senhora) fomos em busca do Dr. José Pedro Vieira, ao Hospital Dona Estefânia, a quem iremos agradecer enquanto formos vivos.
O Dinis começou uma etapa de exames com vista ao diagnóstico cujo processo foi rápido e penoso para este meu filho que, apesar de só ter 14 meses, ter sofrido o que sofreu ainda dentro do meu ventre, é um verdadeiro campeão e é ele que nos dá força para continuarmos a sorrir e a levantarmo-nos todos os dias com força para agradecermos as coisas boas que Deus nos dá – A VIDA.
Entretanto associado ao problema neurológico, o Dr. José Carlos Mesquita – oftalmologista do Hospital Dona Estefânia, descobriu que o Dinis sofre de síndrome de COATS em ambos os olhos.
Recorrermos a outros especialistas pois o Dr. José Carlos Mesquita achou por bem o nosso filho ser seguido por um entendido em doenças graves da retina.
Começaram as nossas investidas aos melhores centros oftalmológicos de Espanha.
Numa primeira visita (27-04-2009) recorremos ao famoso centro em Badajoz, ao Catedrático Professor José Férnandez-Vígo, que nos reencaminhou para um outro especialista em Barcelona por entender que o caso do Dinis era muito minucioso e que teria de ser visto por um médico especialista em problemas da retina / COATS.
Em 29-04-2009 fomos para Barcelona acompanhados de um relatório médico emitido pelo Professor José Férnandez-Vígo que nos dava indicações de cirurgia urgente.
O Dinis foi cirurgicamente tratado a ambos os olhos um dia depois pelo Professor Borja Corcóstegui no centro IMO em Barcelona., onde iremos regressar pela 2ª vez, no próximo dia 25-05-2009 para sabermos como resultou a cirurgia e aprofundar se ambos os olhos terão salvação.
Não me conformo e não me esqueço que tudo teria sido descoberto precocemente se à nascença tivessem sugerido a realização de exames oftalmológicos, pois todos os prematuros deveriam ser submetidos a determinados exames, nomeadamente rastreios oftalmológicos.
A doença neurológica acabaria por ter sido descoberta através do síndrome de COATS e neste momento o nosso Dinis não correria riscos de ficar cego.
É recomendável que todos os pais de todos os bebés prematuros sugiram (caso não lhes seja proposto) aos médicos a realização de exames deste cariz. É o nosso concelho enquanto país.
Quanto ao problema dos olhinhos do Dinis, o sindrome de COATS, a ciência descobriu algum tratamento e, é o que temos tentado fazer em Barcelona.
Para a Leucoencefalopatia "LCC" pouco há a fazer pois a doença é tão rara que não existe investigação médica relacionada com a mesma. Não conhecemos o gene, o carácter evolutivo, não sabemos o que virá a manifestar-se no nosso filho, nem sabemos quando.
Sabemos que existe uma réstia de esperança em levarmos o Dinis ao Hospital para crianças de Philadelphia, mas tudo dependerá de um peditório que está a circular entre amigos, a quem queremos enviar o nosso profundo agradecimento (colegas e amigos do Metropolitano de Lisboa, El Corte Inglés e BPN).
Obrigada pelos amigos verdadeiros que temos.... não vamos por agora citar nomes, mas eles sabem quem são.
Um bem-haja a todos os excelentes profissionais anteriormente citados, sem eles continuaríamos a viver na ignorância até que um dia, quem sabe, quando o nosso filho ficasse cego. Felizmente isso não aconteceu e de tudo faremos para lhe proporcionar o direito à vida com saúde e felicidade – foi para isso que planeamos o nosso filho e é esse o nosso dever.
Amamos-te muito filho
Dos teus pais
Paulo Rosa e Ana Terceiro
