Livro de visitas
Data: 28-05-2009
De: Dinis, Paulo e Sofia
Assunto: Re:Separador Presentes
A ideia de divulgar alguns "presentes" do Dinis foi uma ideia que nos surgiu assim que vimos o desenho da Bia.
É com o enorme orgulho que dizemos que conhecemos pessoas tão genuínas, dotadas de uma beleza tão inconfundível, tão preciosa, típico de seres cujas origens se revêm na sua generosidade, a forma como vivem e os valores que tentam transmitir a cada dia que passa.
O Dinis terá o orgulho de crescer e aprender que existem pessoas amigas, generosas, que dão sem pedir em troca.
Um grande beijinho a todos e muito, muito obrigada.
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Data: 27-05-2009
De: Joana Dias
Assunto: Coragem
Olá, Ana Sofia. Uma vez li:
"O coração de Mãe não é só um músculo que bate sem parar ...
É um lugar mágico onde acontencem as mais extraordinárias das coisas ..."
Que a tua magia seja essa força extraordinária que tens para ultrapassar esta fase. Conta connosco.
Tanti baci da Carlotta e Joana.
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Data: 28-05-2009
De: Ana Terceiro, Mãe do Dinis
Assunto: Re:Coragem
Olá Joana,
As pessoas por vezes perguntam-me como é que eu tenho conseguido ultrapassar tudo isto, muitas delas não se apercebem sequer, como é que eu consigo sorrir, cantar, brincar, dar gargalhadas.... é porque de facto tenho esse grande músculo a bater dentro de mim, que se chama coração, e dentro dele tem o amor daquele filho a quem eu amarei eternamente.
Ele nasceu diferente, e é assim que eu o amo e é por ele que eu vivo.
A força não me tem faltado, a coragem, estou certa que nunca me faltará.
Tenho-me surpreendido muito com o facto de ter muitos amigos que desconhecia ter.
Um beijinho muiiito grande para a Carlota e para a sua mãe Joana a quem agradecemos o apoio.
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Data: 26-05-2009
De: Nubélia
Assunto: PRÍNCIPE
A Vida é uma passagem . Por vezes , temos a Felicidade de termos um sorriso do tamanho do Mundo , que nos dá FORÇA a seguir em frente.
Nas mãos do DINIS " como BOlA colorida,o Mundo Pula e Avança ".
Mil beijos
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Data: 28-05-2009
De: Ana Terceiro, Mãe do Dinis
Assunto: Re:PRÍNCIPE
Olá Dra. Nubélia.... sempre a surpreender-me:
A vida de facto é uma passagem - acredito plenamente que nada nos acontece sem uma explicação. O meu menino tem a sorte de ter encontrado no seu caminho verdadeiros amigos, verdadeiros anjos que o estão a ajudar sem pedirem nada em troca.
É raro, desconhecia que fosse possível existirem pessoas como a Dra.
Quanto ao seu sorriso, o sorriso do Dinis é de facto por ele que eu luto tanto... para que um dia seja inesquecivel.
Uma beijoca e até sempre.
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Data: 26-05-2009
De: Anabela Duarte
Assunto: Deus é grande...muito grande
Ana, Deus está com o Dinis, temos de ter muita fé, vai tudo correr bem!!!!! os médicos vão descobrir uma solução para o Dinis, é preciso é não baixar os braços como vocês pais o têm feito, ainda o vamos vêr a correr, brincar e falar, próprio de uma criança, e ouvir-te dizer nós VENCEMOS esta luta.
Eu à um ano a trás estava a lutar contra o cancro, não sei se o venci só o tempo o dirá, mas lutei, lutei muito, todos os dias agradeçia a Nossa Senhora por mais um dia que tinha passado, a força dos meus amigos e familiares foi muito importante, assim como todos nós estamos a fazer pelo Dinis.
O Dinis merece ter tudo o que qualquer criança tem direito a ter, é muito pequenino e indefeso, mas tem uns pais maravilhosos que tudo têm feito, um grande beijinho para ti Ana e um do tamanho do mundo para o Dinis, que já faz parte tambem das nossas vidas, BOA VIAGEM, BOA SORTE, MUITA SAÚDE E ESPERANÇA MUITA ESPERANÇA!!!!!!!!!!!!!!!!
beijinho, beijinhos, beijinhos, muitos beijinhos nas bochechas lindas do Dinis.
Anabela Duarte
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Data: 28-05-2009
De: Ana Terceiro, Mãe do Dinis
Assunto: Re:Deus é grande...muito grande
Anabela,
De facto Deus é muito grande, deu-me a maior bênção de todas - Um filho maravilhoso a quem eu amarei sempre. Sei que enfrentamos determinadas situações na vida que aparentemente são injustas, e que por vezes me questiono "Porquê o meu bebé Senhor" "ele só tem 15 meses".... Deus sabe que eu sou capaz de ultrapassar tudo isto, Deus sabe que o meu filho vai vencer - Assim como tu venceste Anabela.
O Importante é aprendermos com a vida, aprendermos a valorizar tudo o que a vida tem de bom...Sem saúde, sem amigos, sem amor, a vida é amarga e não tem cheiro.
Dedico esta mensagem a todas as “Anabelas” e a todos os amigos (que têm sido muitos) que nos têm ajudado muito, muito, mas mesmo muito, a ultrapassar toda esta fase menos "azul" da vida.
Um bem-haja a todos e que Deus vos abençoe.
Um beijinho grande do Dinis para ti Anabela
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Data: 26-05-2009
De: MÓNICA
Assunto: DINIS
Cheguei ao vosso site pelas mãos da minha irmã. Sou médica e sei que, infelizmente, não temos reposta para tudo.
Apenas quero deixar o testemunho de quão bem está entregue o vosso filho. São todos óptimos profissionais e que farão tudo para encontrar as soluções possiveis.
É possivel arranjar apoio do estado quando em Portugal não há resposta. Os médicos farão o que podem, sempre com a vossa ajuda.
Um beijinho de coragem.
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Data: 28-05-2009
De: Ana Terceiro, Mãe do Dinis
Assunto: Apoio do Estado
Bom dia Dra. Mónica,
Antes de mais lamento que a minha resposta seja tardia. Sabemos que o Estado Português comparticipa os tratamentos, deslocações, alimentação e estadia para um acompanhante no caso de haver um tratamento no estrangeiro que não seja possível aqui em Portugal.
No caso do Dinis, não se trata de obter um tratamento, pois esse infelizmente não existe. O caso dele é tão raro que nos limita a enviarmos pedidos de ajuda para outros hospitais de referência dos seus médicos Portugueses, nomeadamente por referência do Neurologista do Dinis, o Dr. José Pedro Vieira, na esperança de um médico ou hospital se sentir com capacidades e interesse na investigação da Leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais.
O Estado Português não comparticipa uma deslocação ao estrangeiro para realizarmos estudos científicos da doença.
Temos obtido respostas que nos animam muito porque nos Estados Unidos, nomeadamente o Children's Hospital Boston, e o Children's Hospital of Philadelphia que estão a reunir todos os relatórios médicos e exames do Dinis para investigar e aprofundar possíveis doenças Genéticas e de deficientes cromossomas.
Sabemos que o Estado Português não virá a comparticipar se nenhum destes hospitais nos garantir tratamento…. Se nos derem esperança ou se nos disserem que ao estudar o Dinis conseguiremos de alguma forma prevenir o pior para ele, nós como pais estaremos certos que será o rumo a tomar e que nada nos impedirá.
Estamos rodeados de muitos amigos, descobrimos isso na pior das desgraças, e com a ajuda de todos estamos certos que será possível.
Um beijinho muito grande e muito obrigada uma vez mais.
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Data: 25-05-2009
De: Mário Matias
Assunto: Dinis
Dinis faço votos para que esta saja a tua ultima viagem aos especialistas e sinal que estas em foma campião força meu grande menino
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