Aos que aí estão..... desse lado a ler com alguma ansiedade este artigo..... o nosso maior agradecimento pela constante presença:
Fomos contactados pelo Professor Luís Nunes, o médico Geneticista do Dinis, e combinámos um encontro que acontecera no passado dia 15-10-2009 no serviço de genética do Hospital Dona Estefânia.
Escrevemos apenas hoje, passados estes dias pois o ritmo de vida que levamos não tem sido fácil de gerir. Não podemos adiar mais comunicar-vos que após algumas dezenas de emailes, e muitas horas de pesquisa na internet, o Paulo, o super pai do Dinis, o verdadeiro “bravo” e protagonista desta história digna de heróis, descobriu vários médicos, dos quais se destacam o Professor Yanick Crow (Manchester) e a Professora Tarja Linnakivi (Helsinquia), ambos geneticistas, e que aceitaram incluir o Dinis num estudo genético.
Pode parecer pouco, mas na realidade é um passo de gigante, que o Professor Luís Nunes, não só decidiu acompanhar, como nos presenteou com um elogio, pois nenhum neurologista Português havia “descoberto” estes médicos que estão, além fronteiras, a dedicar o seu tempo, a estudar a mutação genética da doença que o Dinis padece. Caminhamos a passos largos para a descoberta do gene, é um misto de respostas que se procuram com as quais poderemos possibilitar a prevenção e tratamento adequado.
É curioso que tenha sido um pai, o pai do Dinis, a descobrir, não só a equipa médica, como os contactos que já tiveram um papel fundamental pois ao trocarem impressões connosco sobre determinados aspectos, como a alimentação que tem que ser forçosamente rica em proteínas, nos colocaram alertas para uma série de situações para as quais não estávamos prevenidos.
Com a fabulosa cooperação do Professor Luís Nunes, já estamos a estudar a melhor forma de recolher produto biológico do Dinis (ADN e pele que se destina à criação de culturas moleculares) e enviá-lo devidamente acondicionado para os países anteriormente referidos.
À parte, e por indicações daqueles médicos, o Dinis terá de ser devidamente acompanhado por uma equipa de especialistas em nutrição e gastroenterologia, uma vez que um dos possíveis sintomas, é justamente, a formação anormal de vasos sanguíneos nas paredes dos intestinos, que poderão provocar hemorragias.
Estamos orgulhosos, não podemos deixar de o estar, e ao mesmo tempo sentimos um frio na barriga, a ansiedade natural de uma família que busca algo e que finalmente encontrou uma “Luzinha” ao fundo do túnel – prova que a nossa “teimosia” tem razão de ser.
Continuaremos em busca das respostas .... continuaremos a divulgá-las para que as possam ler, e acima de tudo continuaremos a fazer de um tudo para que o nosso filho seja feliz e que cresça cheio de amor e que venha a ser um grande Homem - Feliz e saudável e autónomo.
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