Balanço dos últimos dias

28-09-2010 23:02

 

E para desanuviar um pouco e porque têm sido uns dias de algum frenesi, aqui ficam algumas novidades fresquinhas sobre o nosso Dinis. Algumas consideramos boas na medida do possível, outras nem tanto, mas faz parte da vida e do crescimento normal de uma criança.

A Ressonância magnética de dia 16 de Setembro, embora ainda não tenhamos o relatório em mãos, pode dizer-se que o resultado foi positivo. A Dra. Carla Conceição, após ter reunido com a sua equipa e com o neurologista do Dinis no HDE a fim de se discutirem em detalhe a ressonância magnética e a tac, tendo por comparação 2 exames anteriores, ligou-nos a comunicar o resultado pelo qual ansiámos até quarta-feira dia 22/09.

“Registou-se um aumento sobreponível não muito valorizável em termos de crescimento de um quisto cerebral junto à fossa posterior da protuberância, zona responsável pelas fibras que ditam as funções motoras.” Desse crescimento em termos práticos temos essencialmente notado um acréscimo nas dificuldades ao nível dos tremores e equilíbrio, sendo necessário intensificar as sessões de fisioterapia, e estamos a pensar incluir a hidroginástica monitorizada pela fisioterapeuta Carolina Bernardo.

Tivemos reunião na escola do Dinis onde discutimos os planos de intervenção precoce para o ano lectivo de 2010/2011 cabendo ao Dinis 3 dias de fisioterapia por semana (100% a nosso cargo) e beneficiará de 3 dias de apoio de intervenção precoce / ensino especial à semelhança do ano lectivo anterior.

Fez-se uma avaliação geral do Dinis de hoje e, da difícil tarefa em fazê-lo comer. Fez-se uma avaliação de comportamentos na sala, da sua resistência em termos de trabalhar em grupo, fez-se um levantamento da sua situação actual em termos de saúde e próximos passos e medidas a tomar em relação à educação e saúde.

Nesta reunião esteve presente a Educadora Paula, a Educadora Otília, a Fisioterapeuta Carolina e nós, os papás.

A ideia da fisioterapia em água será com o objectivo de aumentar a massa muscular e com isso conseguiremos diminuir o tónus axial, que teima em fazê-lo desequilibrar-se e cair com alguma frequência.

Este sábado dia 25, depois de duas semanas de tormenta pelo seu estado de saúde e pelos exames realizados, o Dinis caiu do sofá. Foram segundos e ele caiu exactamente com aparte da testa e do olho direito no chão. Foram momentos de aflição, de uma inexplicável sensação. Sabemos que a dor foi tão grande que me parou a digestão e ao meu marido o corpo doeu-lhe nos dois dias seguintes devido aos nervos que apanhámos daquele valente trambolhão. Ficámos em pânico, mas agimos rapidamente e não passou de um susto. Colocámos gelo e trombocide e no dia seguinte pouco se notava, apenas fica na nossa memória o momento que desejamos não repetir. A ideia de um traumatismo craniano e as sequelas que daí podem advir são inúmeras e nem é bom pensar nisso. Outra novidade é que temos contado com o apoio de uma médica nutricionista que se encontra no Brasil, a queridíssima Dra. Rita Cherutti e que juntamente com os médicos da área de genética e neurologia estão a estudar o Dinis. Delinearam uma dieta equilibrada para ver se o Dinis, por um lado, ganha apetite, e se por outro lado, engorda. O apoio desta nossa querida amiga tem sido extraordinário e tem significado muito, visto que esta é uma das tarefas mais difíceis em lidar com o Dinis – a ausência de apetite que poderá causar inúmeras complicações.

Paralelamente a tudo isto o Paulo tem andado a comunicar-se com uma equipa médica sediada nos EUA que tem experiência em lidar com tratamentos da retina pela aplicação de células estaminais: http://www.xcell-center.com/news/new-subretinal-stem-cell-treatment-for-eye-disease-.aspx

Por agora o anúncio a este tipo de tratamento é apenas direccionado para pessoas que não têm o estado evolutivo semelhante ao do Dinis, mas o facto de estarmos a trocar ideias, e-mails e pelo facto deste médico ter dado a conhecer a outros médicos o nosso Dinis poderá querer significar algo bastante positivo e quem sabe num futuro próximo não encontramos um método de recuperação da retina que se encontra danificada – quem sabe?

 Por agora é tudo e agradecemos profundamente todos os que nos têm enviado mensagens manifestando o seu apoio, preocupação e amizade constante, a todos um enorme bem-haja.

—————

Voltar


Contacto

Paulo Rosa

http://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O Dinis e a Hipoterapia

23-12-2011 16:05
O Dinis teve a sua primeira experiência em Hipoterapia no passado dia 21-12-2011 no Centro Equestre da Leziria Grande em Vila Franca de Xira (www.celg.pt) A Equitação com Fins Terapêuticos é aplicada há muitos anos em crianças com disfunções neuromotoras a fim de complementar outras...

—————

Feliz Natal 2012

20-12-2011 21:37
Aos mais queridos amigos e familiares, a quem estamos gratos pelas mais diversas razões, pelo facto de terem estado sempre desse lado na qualidade de companheiros de viajem, e por terem de alguma forma contribuído para que este sorriso fosse ainda mais forte, enviamos este postal de Natal com...

—————

Ida a Coimbra - Dia 5 de Dezembro de 2011

05-12-2011 22:58
Meus amigos, anjos de todas as jornadas… é de facto uma bênção muito grande contar convosco e saber o quanto nos querem bem. Obrigada pelas orações, pela fé, pela força e pelo apoio… Deus ouviu-nos a todos: O Dr. Travassos disse que tudo estava a caminhar pelo bem…. Tem actividade isquemica...

—————

Os óculos do Dinis – 6 de Setembro – o dia da mudança

21-09-2011 15:33
Os meses de Agosto e Setembro reservaram-nos algumas surpresas. Umas boas, outras nem por isso, mas a nossa decisão de não desistir persiste e acabámos por fintar o destino ganhando algum tempo para pensar na próxima jogada. O nosso Dinis ao acompanhar o papá a uma consulta de oftalmologia, achou...

—————

Lançamento do Livro "O Dom do Dinis"

13-09-2011 20:06
Convidamos a todos os nossos amigos a darem uma expreitadela no link: http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalheautor&autor=15 de forma a poderem seguir de perto o lançamento do nosso livro"O Dom do Dinis". O Dom do Dinis vai agora, com o apoio da Alphabetum Editora, ser narrada e...

—————

Utilização de DAFOS

26-08-2011 22:30
Durante o mês de Setembro – Dr. Francesco Octavio - Fisioterapeuta Espanhol - Tivemos o privilégio de conhecer este excelente profissional do mundo da fisioterapia por intermédio da fisioterapeuta do Dinis, numa aula de mestrado na faculdade da Cruz Vermelha em Lisboa. Este excelente profissional...

—————

Noticias da última ida a Coimbra a 22/08/2011

26-08-2011 21:51
  Estas são as últimas novidades relativas à ida a Coimbra a 22 de Agosto. Foi a 25ª anestesia geral - a 18ª cirurgia oftalmológica. Foram três semanas a pensarmos neste dia, no diagnóstico que iríamos obter desta nossa ida e qual a forma de lidarmos com as noticias que tanto desejámos não...

—————

Possivel Cegueira Total - Uma sombra que julgámos controlada...o balde de água fria!

28-07-2011 01:46
Caros amigos, estas não são as melhores notícias. É com grande aperto no coração que me atrevo a tentar explicar o que me vai no coração e o que se sente perante um cenário tão cinzento como o que vivemos actualmente. Na semana de 15 de Julho, o Dinis deu inicio a um estado de inflamação no olho...

—————

Videos de Sessões de fisioterapia na praia / colónia de férias da Casa do Povo de Vialonga

14-07-2011 17:28
Estes são alguns momentos com a fisioterapeuta Carolina, que nos presenteou com algumas gravações do nosso guerreiro que até em tempo de colónia com a escolinha, não abriu mão da sua Carolina que o acompanhou para sessões de fisioterapia na praia (deve ser caso inédito fisioterapeuta na...

—————

Intervenção Precoce - Relatório Final de ano Lectivo - 2010-2011

14-07-2011 17:12
  AGRUPAMENTO DE ESCOLAS DE VIALONGA EQUIPA DE INTERVENÇÃO PRECOCE Relatório Final 2010/2011 Nome: Dinis Filipe Terceiro Rosa Data de nascimento: 20/02/2008 Idade: 40 M Situação Educativa: Creche Estabelecimento de Educação: Creche da Casa do Povo de Vialonga Perfil de funcionalidade 1....

—————