Ida a Coimbra - Dia 5 de Dezembro de 2011

05-12-2011 22:58
Meus amigos, anjos de todas as jornadas… é de facto uma bênção muito grande contar convosco e saber o quanto nos querem bem. Obrigada pelas orações, pela fé, pela força e pelo apoio… Deus ouviu-nos a todos:
O Dr. Travassos disse que tudo estava a caminhar pelo bem…. Tem actividade isquemica junto à zona nasal de ambos os olhos e carecia de laser. Apesar disto, a zona periférica de ambos os olhos,... actualmente não tem actividade hemorrágica activa….. o Dr. António Travassos fez angiografia com contraste e laser em ambos os olhinhos.... 8 longas horas de jejum.... Deu alta até Abril de 2012…. E esta foi sem dúvida a melhor prenda de Natal que poderíamos ter recebido…. Amanhã vamos para o Hospital Dona Estefânia, ele terá de tirar sangue para seguir para Manchester…. A investigação genética estará concluída em breve segundo o Dr. Yanick Crow e com esta descoberta, quem sabe não possamos descobrir também um fármaco que trave a proliferação da doença evitando a degeneração geral? São estes os sonhos que nos comandam a vida …. E vocês têm sido navegantes assíduos desta nossa história que já começou há muito tempo atrás. Muito obrigada a todos e bem-haja por esse tão generoso coração de cada um de vós! Um beijinho e até sempre!

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Paulo Rosa

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Notícias

Um ano de êxito - video de uma fisioterapeuta fabulosa

15-06-2010 23:06
  Estas são as evoluções de um bebé, de um super bebé, que muitos acharam que não valia a pena... ele nunca iria ser capaz de fazer as coisas mais simples como sentar-se sem apoio e a sua esperança de vida seria hipoteticamente tão curta que muitos acharam "curioso" terem voltado a ver o Dinis...

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Algumas primeiras vezes

10-06-2010 12:42
Olá amigos... Colocámos na rubrica "Algumas Primeiras Vezes" o que se chama um pouco de diversão... porque nem tudo é cinzento, e porque nos é especialmente gratificante podermos partilhar os sorrisos dos que mais amamos, aqui fica um misto de alegria e de novas experiências.   No dia 4...

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Mais uma gastroenterite

08-06-2010 14:16
E por esta não se esperava, ao final de duas semanas de um diagnóstico de uma candidíase genital que assolou o Dinis e o debilitou em termos de defesas naturais, uma gastroenterite surge na madrugada de domingo para segunda, onde começa por vomitar o jantar, febre, diarreia mais do que líquida...

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Dia Mundial da Criança

03-06-2010 23:10
Todos os dias são dias da criança, especialmente quando se vive um dia de cada vez, como é o caso do nosso Dinis, todos os dias são desculpas fantásticas para o enchermos de miminhos e de coisas especiais dentro das nossas possibilidades é claro... o dia um de Junho não fugiu à regra, ora vejam o...

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Artigo de uma Revista - Trabalho de estudantes sobre o Dinis

31-05-2010 11:45
Este é um trabalho elaborado por estudantes do 12º ano do Colégio do Sagrado Coração de Maria, trabalho este executado no âmbito da àrea de Projecto, e que foca a doença rara do nosso filhote Dinis. Capa revista.pdf (654 kB) Grande Reportagem.pdf (1,7 MB) Revista Estudantes.pdf (5,9...

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Jornal Vida Ribatejana - Edição de 26 de Maio de 2010

27-05-2010 21:16
Jornal Vida Ribatejana edição de 26.05.2010.pdf (1,8 MB) Olá a todos, este foi o artigo publicado ontem pelo Jornal Vida Ribatejana, Jornal que tem estado sempre a nosso lado desde o inicio da História do Dom Dinis, e este artigo reúne um agradecimento às duas festas de...

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Uma Candidíase Genital

24-05-2010 10:44
Olá Bom dia a todos.... Apesar de pensarmos que a febre que se instalou no Dinis este fim-de-semana fosse fruto de algum dente malandro que estivesse a romper (o que seria estranho visto o Dinis já ter a sua dentição quase completa), fomos fintados e enganados por duas situações: Numa ida à Médica...

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As sessões de Fisioterapia

22-05-2010 21:28
Para quem não se recorda, o Dinis é acompanhado por uma fisioterapeuta, a Carolina Bernardo, desde Julho de 2009. A Carolina desloca-se à Creche da Casa do Povo de Vialonga todas as segundas, quartas e sextas, o que tem feito com que o Dinis de hoje seja a criança que é e que tenha conquistado tudo...

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Fim-de-semana com...o Gugu

14-05-2010 21:57
Olá a todos vós amiguinhos, o Gugu veio passar uns dias cá em casa. Dia 14 de Maio, fomos directos da escola para o meu atelier de costura no mundo dos sonhos…. Cheguei lá, a fada Ti Tália tirou-lhe as medidas, desenhou-lhe um fato típico dos bonecos super fantásticos e assinou o fato com um...

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O Relatório de Genética

12-05-2010 22:47
  Bom... este é certamente o melhor dos relatórios médicos que melhor classifica o Dinis em termos globais no que respeita à sua doença crónica. O Professor Luís Nunes, o Geneticista do Dinis, emitiu no passado dia 21 de Abril um relatório que identifica a situação actual situação do Dinis e...

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