Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

A Inauguração Oficial do Infantário da Casa do Povo de Vialonga - A segunda Casa do Dinis

17-03-2010 14:14
    Inauguração Casa do Povo - Jornal Vida Ribatejana Edição de 24-03-2010.pdf (1,5 MB) O infantário da Casa do Povo de Vialonga,”não é uma escolinha qualquer” é como que um suplemento da família do nosso Dinis. Tenho o privilégio e a felicidade de frequentar esta casa, fazer...

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Junta Médica na Delegação de Saúde - 80% de Incapacidade

16-03-2010 14:25
No dia 12/03/2010 fomos com o Dinis à sua segunda Junta Médica junto da Delegação de Saúde da nossa área de residência para reatribuição de grau de incapacidade. No ano passado apenas tiveram em consideração o atraso e a deficiência motora estampada na...

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A consulta de Neurologia a tão esperada após a Ressonância de 08 de Fevereiro.

05-03-2010 14:23
Após o estudo e análise do resultado da ressonância magnética, coube ao Dr. José Pedro Vieira, a tarefa de explicar o resultado das imagens ali interpretadas…. Não é fácil admitirmos, pois não existem certezas, de que as lesões não irão “alastrar”, sabemos no entanto que no espaço de uno elas...

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O Resumo de uma festa de Grande Solidariedade: palavras para quê

01-03-2010 16:33
Obrigada do fundo do coração à NFJ que gentilmente "apadrinhou" o nosso Dinis - Passo a Passo, Pessoa a Pessoa, Por Vezes o Mundo Mexe-se.... não há dúvidas.   https://novafrentejuvenil.blogspot.com/search?q=anivers%C3%A1RIO  

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Coimbra tem mais encanto

22-02-2010 23:42
Coimbra tem mais encanto….. e um extraordinário profissional que nos devolveu a esperança, a alegria e a certeza que não estamos a viver um sonho – é de facto possível fazer mais e melhor para preservar a visão do Dinis. Queremos partilhar algo realmente estupendo e magnífico, que não deixa de ser...

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Janeiro e Fevereiro - Entre Consultas, Exames, Novidades e até alguma Animação

17-02-2010 14:07
Os meses de Janeiro e Fevereiro foram preenchidos com muitas idas a médicos, com uma valente constipação, uma estomatite aftosa, o apetite quase que ausente e o peso na iminência de baixar dos 9 Kg, com muita incerteza pelos resultados de alguns exames tão esperados e pela primeira vez, sentimos um...

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O primeiro tratamento oftalmológico do ano

06-01-2010 22:52
O tratamento oftalmológico de dia 04-01-2010, o primeiro de mais um ano de luta, aconteceu no Centro Cirúrgico de Coimbra (https://www.ccci.pt/) pelas mãos do seu oftalmologista o Dr. António Travassos que à semelhança do que nos havia dito no dia do último tratamento em bloco a30-11-2009, passou...

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Festival de Sonhos

01-01-2010 00:07
Bom dia a todos os que aqui passam….e que nos acompanham para os quais vão os votos de um Feliz e saudável 2010 cheio de amor e de muitos sonhos. Queremos muito agradecer a todos os que votaram no “sonho do Dinis” (https://www.festivaldesonhos.com/desejo.asp?D3B1EFEA03A1B4125AA1) para o concurso da...

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Hospital Dona Estefânia - Consulta de Gastrenterologia e Nutrição

23-12-2009 23:56
No dia 22/12/2009 o Dinis foi ao Hospital Dona Estefânia a uma Consulta de Gastrenterologia. Por indicações de alguns especialistas, nomeadamente dos geneticistas que estão a dedicar-se ao estudo da mutação genética da sua doença neurológica, um de Helsínquia e outro de Manchester, por se...

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"Um dia diferente" - Escuteiros de Óbidos

20-12-2009 20:48
Este artigo foi escrito pelos Escuteiros do Agrupamento 753 de Óbidos e poderá ser visto na integra em: agr753.jimdo.com/     Dinis - Acção de solidariedade Que alegria seria se cada um de nós pudesse fazer a diferença na vida de alguém, tornando dias normais em especiais... Um...

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