Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

O Dinis foi ao circo…. Vitor Hugo Cardinali

02-12-2009 22:10
O Dinis foi ao circo…. Vitor Hugo Cardinali E já lá vai o tempo em que ouvíamos dizer: “E o coelhinho foi com o pai natal e o palhaço no comboio ao circo”…. As palavras ficam eternamente nos corações de quem se lembra da voz da criança deste anúncio…. É eterno tal como o sorriso do nosso...

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A luta contra o tempo… Sessões de Laser semanais

29-11-2009 23:25
Ao contrário do que inicialmente estava previsto, o meu olhinho esquerdo está agora a ser tratado num centro privado em Coimbra semanalmente (www.ccci.pt). O Dr. António Travassos, inicialmente traçou um plano de sessões de laser semana sim, semana não. Na semana em que não aplicava Laser era...

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Um Dinis Enriquecido! - É o inicio de mais terapias - a terapia cognitiva

18-11-2009 22:55
Bom este foi o inicio de mais uma das minhas etapas.... a terapia cognitiva vai "arrancar" em força. Hoje foi o inicio do levantamento de competências. Estão todos direccionados para me estimularem e fazerem de mim um grande homenzinho! No meio de tantos palavrões, conseguimos compreender...

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Recolha de Sangue - Extracão de ADN

17-11-2009 22:49
Eu, o papá, a mamã e o mano fomos recolher sangue ao Hospital Dona Estefânia que se destina à extracção de ADN que vai direitinho do Instituto Ricardo Jorge para Manchester e a Helsínquia – Aqui será o inicio de uma longa caminhada – rumo à esperança! Eu apenas acompanhei, pois o meu sangue foi...

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O Burlão não aguentou....

16-11-2009 22:45
Primeiramente queria manifestar o quanto lamentamos o facto do “Burlão” se ter aproveitado da nossa frágil condição para seu beneficio próprio. Queríamos ter tido a possibilidade de o enfrentar num tribunal para que fosse devidamente julgado. Todos merecemos ser ouvidos e ninguém deve ser...

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Policia Judiciária Detém Burlão

16-11-2009 20:25
  Foi um misto de sentimentos.... sentimos a revolta, sentimos o cheiro da vergonha! Como poderá existir criatura tamanha isenta de sentimentos, capaz de adulterar uma história que envolve a saúde e vida de um bebé para seu beneficio próprio? Queremos que se faça justiça, e enquanto nos...

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O Olho Direito sem esperança e o esquerdo ainda não está a salvo

13-11-2009 21:44
  Fomos No dia 09/11/2009 ao Centro Cirúrgico de Coimbra Por indicações da Dra. Luísa Santos, esta tão grande e maravilhosa profissional, do Instituto Oftalmológico Dr. Gama Pinto, após concluir que o  mesmo não reunia condições para prosseguir com os tratamentos da retina a que sou...

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Instituto Oftalmológico Gama Pinto – a Noticia que abalou as nossas vidas.

28-10-2009 21:25
Instituto Oftalmológico Gama Pinto – Consulta de Oftalmologia – Fomos pela primeira vez à consulta de oftalmologia genética no IOGP em Lisboa para ouvirmos a opinião da Senhora Dra. Luísa Santos. Fomos por intermédio do  meu Geneticista que é de parecer positivo quanto à importância...

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O Dinis está com Escarlatina

27-10-2009 20:34
  O Nosso menino está doentinho...  Tudo começa com a repentina perda de apetite que no caso do Dinis é um drama pois ele não pode de modo algum emagrecer... vómitos, rabugice (ainda mais do que é costume dado o mau génio) e depois as manchinhas no corpo acompanhadas de diarreias...

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A grande notícia – Em busca da Ciência ….

21-10-2009 20:55
Aos que aí estão..... desse lado a ler com alguma ansiedade este artigo..... o nosso maior agradecimento pela constante presença: Fomos contactados pelo Professor Luís Nunes, o médico Geneticista do Dinis, e combinámos um encontro que acontecera no passado dia 15-10-2009 no serviço de genética...

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