Quem Somos nós 

Somos o Paulo e a Sofia, um casal que se conheceu à oito anos.... e estamos casados faz 5 anos a 12 de Junho deste ano.

Temos dois filhos, o Gonalo de 11 anos, filho do coração para mim Sofia, filho para uma vida certamente, e o Dinis que tem 2 anitos feitos em Fevereiro.

Amamos os nossos filhos acima de tudo, e tentamos a cada dia que passa transmitir-lhes os melhores valores e princípios que conhecemos.

Tentamos ensinar-lhes que a vida é coberta de obstáculos, e que Deus não colocaria nos nossos destinos, algo que não fossemos capazes de suportar…Deus colocou nos nossos destinos uma tarefa muito meticulosa e soube-nos instruir que o amor é capaz de vencer tudo, mas mesmo tudo, basta que seja puro e verdadeiro…. Nada é impossível para quem acredita, e o amor é um fortíssimo aliado.

Queremos muito conhecer outras famílias que vivam em situações idênticas às nossas, que saibam o que significa viver um dia de cada vez, que saibam o que significa ser diferente e sobretudo aprender e ensinar a viver na diferença. Estaremos sempre aqui prontos para ouvir desabafos, trocar experiências e sobretudo para podermos partilhar os nossos receios, que muitos deles apenas são entendidos por quem conhece o verdadeiro significado de luta pela vida.

Pouco se sabe sobre a patologia do Dinis, sabemos que afecta 20 pessoas em todo o mundo e que o Dinis é único no universo Português.

É uma doença Raríssima, neurológica, genética (não se sabe ainda de que parte herdou) possivelmente degenerativa e que teve como primeiras consequências o atraso motor, a baixa visão do olho esquerdo e a cegueira total do olho direito.

Não se sabe inclusivamente quanto tempo o nosso filho tem de vida….no entanto temos sido abençoados, as nossas forças nunca foram até ao instante abaladas, temos sabido acompanhar este herói na sua luta diária sem nunca esquecermos que ainda temos outro filho que também precisa de apoio e de se sentir feliz.

Este é o nosso site, construído por nós cá em casa, onde após uma jornada preenchida pelos nossos empregos, após a realização das tarefas domésticas que são uniformemente distribuídas por todos cá em casa, sentamo-nos e damos por nós a escrever e a contar tudo como que uma história que se regista e que fica para um dia se ler….

Na certeza que Deus está sempre aqui, na certeza duma razão que explica esta passagem…. A razão da vida e do amor, ficamos eternamente gratos a todos os que por aqui passam e que se interessam pelo nosso Dinis.



Contacto

Paulo Rosa

https://www.facebook.com/domdodinis


Notícias

Palmilhas - Apoio da arcada com cunha supinadora de 5 milímetros.

10-10-2010 23:04
  Pode parecer apenas um detalhe, mas o popular pé chato – quando a sola e o arco do pé estão achatados anormalmente – pode trazer sérios riscos à saúde. Os primeiros sinais deste problema no Dinis foi o facto dos sapatos estarem sempre mais gastos na parte interna dos pés do que os restantes...

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Microcapsula Endogastrica de Patência

08-10-2010 00:00
Telefonei na passada quinta-feira para o Hospital São João do Porto de forma a combinar detalhadamente com a equipa médica a nossa ida, que estava agendada pelo Professor Luís Nunes (o geneticista do Dinis do Hospital Dona Estefânia), e foi-nos proposto que antecipássemos a nossa ida para dia...

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Endoscopia e Colonoscopia por introdução de microcapsula

04-10-2010 15:31
  No dia 22/12/2009 o Dinis foi ao Hospital Dona Estefânia a uma Consulta de Gastrenterologia com o Dr. José Cabral, chefe desta unidade e desde então que começou a tortura de uma longa de 10 meses de espera. Temos andado numa correria em busca da realização de uma endoscopia e de uma...

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Balanço dos últimos dias

28-09-2010 23:02
  E para desanuviar um pouco e porque têm sido uns dias de algum frenesi, aqui ficam algumas novidades fresquinhas sobre o nosso Dinis. Algumas consideramos boas na medida do possível, outras nem tanto, mas faz parte da vida e do crescimento normal de uma criança. A Ressonância magnética de...

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Ressonância Magnética e TAC - 16 de Setembro às 09h45

17-09-2010 12:47
Apesar de duas semanas atribuladas, em que o Dinis esteve doente, numa primeira fase com uma otite e numa segunda fase uma estomatite aftosa, dividimo-nos entre os cuidados necessários em termos de tratamentos e entre os nervos causados pelo facto do Dinis ter perdido por completo o apetite e de...

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O Dinis está febril

06-09-2010 13:27
  Após um fim-de-semana em grande, pois fomos visitar uns amigos e passámos o dia de sábado na zona da barragem de Castelo de Bode, o Dinis deu sinais de febre na tarde de Domingo tendo o termómetro registado 38,8º. Apesar de rabugentinho e quase sem apetite, acabou agora mesmo de...

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A história do Dom do Dinis na Revista ZEN - Edição de Setembro de 2010

01-09-2010 14:46

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O nosso Dinis faz hoje dois anos e meio.....

20-08-2010 22:45
  Muitos foram os que nos tentaram desmotivar…. "Ele é raro demais" disseram-nos, falaram-nos inclusivamente das baixas, pequeníssimas, probabilidades que eram quase nulas e que o nosso menino praticamente não “valia a pena”…. Seriam muito poucos os dias que iria estar presente entre...

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As palmilhas do Dinis

20-08-2010 17:58
Neste dia 16 de Agosto foi o nosso primeiro dia oficial de férias. Começámos o dia com uma ida ao Hospital Dona Estefânia para reavaliação por parte da Fisiatra Ana Soudo. O Dinis desta vez colaborou e esteve sempre muito bem-disposto. Reavaliou-se a questão da marcha, o tonús muscular...

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Consulta de Neurologia dia 06-08-2010

08-08-2010 16:27
No dia 06 de Agosto, o Dinis foi a uma consulta de neurologia no Hospital Dona Estefânia, com o Dr. José Pedro Vieira, para a consulta de rotina e também para se definem os detalhes da ressonância magnética e tac que está agendada para o próximo...

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